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活动报名 | 2016全国罕见病组织秋季能力建设培训会(12.10-11 深圳)
发布时间:2016/10/31



罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知的7000种罕见病,我们对它们的了解还很有限,普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中,包括中国在内的绝大多数国家的患者,面临"病无所医"、"医无所药"、"药无所保"的窘境。 

虽然中国在罕见病领域和欧美等国家和地区仍有较大差距,但近些年的发展速度迅猛,在各相关方的努力下,公众社会意识得到了有效提升,罕见病诊疗水平不断提高、各地积极探索罕见病医保路径及患者组织纷纷呼吁呐喊,正朝着积极、有效的方向去整体解决罕见病的问题,而其中罕见病患者组织所扮演的角色越来越重要。 

罕见病发展中心(CORD)在过去几年,孵化、培育及资助了50多家各类患者组织,帮助这些伙伴机构在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面开展了大量工作,各罕见病组织之间的交流也不断加深。并通过“中国罕见病组织发展网络”年会、“蜗牛计划”小额资助、初创期孵化、导师辅导等丰富多样的支持模式,有效加强罕见病群体和组织发声渠道和赋权,促进罕见病公益组织交流和学习网络,推动患者组织可持续发展。 

我们定于2016年12月10日至11日深圳举办2016全国罕见病组织秋季能力建设培训会,我们诚挚邀请各罕见病患者组织前来参会。本次会议将邀请资深培训师董志文老师作为本次会议总顾问,本次会议将技能培训与内部交流相结合,并采用工作坊的形式,提供志愿者管理,筹资和品牌传播等专业技术的培训,同时加入罕见病组织之间的融合活动。 

报名申请 

有意参会者请认真完整填写在线报名申请,名额有限,预报从速: 

扫描二维码,立即报名


截止日期: 

2016年11月27日17:00。 

咨询联系人:汪源 

邮箱:wangyuan@cord.org.cn 

电话:010-8354 5711转811。 

参会说明: 

1.  最终参会者以确认通知为准; 

2.  参会组织须以WORD的格式提交一份2016年重点工作案例,内容为本组织2016年所举办的一到两项重要活动及图片,不超过2页。(在11月30日前提交,发邮件到:support@cord.org.cn); 

3.  参会者须为该组织的负责人或核心工作成员; 

4.  原则上,会议为每个组织提供不超过两个参会名额 

5.  主办方为外地参会者提供交通补贴,以主办方确认的参会人名单及具体批准补贴金额为准;(注:报销时,参会者需提供相应交通报销票据) 

6.  会议期间食宿由主办方承担,深圳本地人员最多提供10号一晚住宿; 

7.  欢迎有意组建患者组织的病友或家属报名参加。 

罕见病发展中心(CORD) 

2016年10月31日