由Rett家庭关爱中心主办的“为爱充电”——2016年罕见病雷特综合征(Rett Syndrome)关爱行活动将于2016年12月24日在北京大学第一医院举行,我们期待您的关注和参与。
每个人都渴望拥有一个幸福美满和谐的家庭,但实际生活往往事与愿违,部分家庭会出现夫妻吵架、冷漠;婆媳不和;教育观点不一致;有的孩子会出现自闭、多动、网瘾、辍学;还有的家庭成员会出现身体疾病以及财务危机等情况。这些问题如果不能得到及时有效的解决,会直接影响到家庭幸福、孩子健康成长,甚至婚姻解体。
因雷特(Rett)家庭的特殊性,我们需要付出更多的艰辛与努力,在照顾患儿方面更需要极强的毅力与耐性。然而当现实困境与重重压力摆在我们面前时,我们要如何安排规划好自己的工作与生活,接下来的路程要如何稳步前行,我们需要留点时间与空间给自己、给爱人、给家人……,来吧,让我们相聚在平安夜,让我们共同学习、思考,一起加油!
活动时间:
2016年12月24日
活动地址:
北大妇儿住院部三层第一会议室
报名联系人:
钟晓云(北京艺艺妈)
微信号:lzy-0203
报名截止时间:12月22日
注:本次活动由小丑鲜花店(宋非凡先生)提供爱心支持
温馨提示:
1. 本次活动主题为雷特患者家属交流学习,时值严寒季节,请尽量不带孩子同往参加,提前安排好个人时间与家庭事务。
2. 以往已在北大妇儿医院经由儿科包新华大夫确诊的Rett综合征患者,如需补开诊断证明的,请家长携带好患者的病历或相关证明材料。
3. 请提前查询好会议详细地址,以便准时参加活动,注意交通安全。
4. 参加活动常用随身物品:笔、本、水杯、U盘(备用)等。
5. 欢迎北京及周边城市的家长积极参加。
雷特(Rett)家庭关爱中心