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“扭扭车”男孩张亮，当CEO了

病友故事

2024/04/28

因先天患有成骨不全症（又称脆骨病），安徽男孩张亮从小就寸步难行，依靠扭扭车代步。2022年他坐着扭扭车参加高考受到了全网关注，那年夏天他也等来了安徽工程大学的录取通知书。
双胞胎确诊同一罕见病，在上海接受手术后已出院

病友故事

2024/04/08

一对8个月大的双胞胎宝宝小康和小乐，因排便困难，被确诊为罕见的Currarino三联征。
被说“洋人”、“白眉大侠” 她却成为了真正的芭比

病友故事

2024/03/26
《摔跤吧！爸爸》小芭比塔演员因罕见病去世，年仅19岁！

病友故事

2024/02/22

曾在印度电影《摔跤吧！爸爸》中饰演“小芭比塔”的苏哈尼·巴特纳格尔于2月7日因身体不适入院，经过抢救，于当地时间2月16日病逝，年仅19岁。苏哈尼的离世引发了广泛的哀悼，宝莱坞巨星阿米尔·汗公司发文表示，没有苏哈尼，《摔跤吧！爸爸》将永远缺失一部分，她将永远活在人们心中。
“我叫涂帅……” 罕见病海军工程师的两个心愿让人泪目

病友故事

2024/02/22

“我叫涂帅，是海军……”
生命的微光——罕见病患者的故事

病友故事

2024/02/01

在繁华的世界中，有一个群体，他们与我们共享同一片天空，却生活在不同的世界里。他们是罕见病患者，他们的故事，是生命坚韧与希望的微光。
当皮肤科医生的儿子患上罕见病｜阿拉杰里综合征关爱日

病友故事

2024/01/25

当皮肤科医生的儿子患上罕见病｜
骁勇的小蜗牛 | 特纳患者的春天

病友故事

2024/01/18

骁勇的小蜗牛 | 特纳患者的春天
“虽然死亡就在不远处，但它不是还没来吗？”

病友故事

2024/01/18

“我成功地把自己培养成了一名钢铁侠，因为我不愿意也没有机会做一名弱女子，更不愿意我的孩子成为一个可怜兮兮、被命运嘲弄的手下败将。”这是重庆綦（qí）江中学的老师周朝喜写在自己公众号文章里的一段话。
世界上最昂贵的药物”纳入医保湖南12岁娃一年省下百万元治疗费

病友故事

2024/01/14

日，经过1个多月的等待，患罕见病“非典型溶血性尿毒症综合征”（aHUS）的小患者新新（化名）终于迎来了治疗的新曙光。在接受特效药——依库珠单抗治疗后，新新的血红蛋白、血小板迅速得到稳定，病情转危为安。
那些被罕见病偷袭的人，正向着光奔跑

病友故事

2023/12/08

当同龄玩伴马上驰骋或水里畅游时，11岁的克里丝深陷自己是个“异类”的痛苦中——她的月经周期不仅长，出血量还多。哪怕日常，她也频繁流鼻血，或者在身体有伤口时，难以止血。身体的异样让她的青春期笼罩在自卑的愁云惨雾中。
每一个孩子，都是生命的礼物

病友故事

2023/12/07

四年前，马女士的刚生下了一对可爱的双胞胎宝宝，然而喜悦还未持续便被打破。在出生后的第三天，两个宝宝突然开始不停的啼哭，拒绝吃奶。马女士和丈夫心急如焚，急忙把孩子送往省医院。

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