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我为何参加神经纤维瘤药物临床试验｜受试者故事

病友故事

2024/07/12

小王老师是一位洋溢着青春气息、自信满满且充满活力的大男孩。然而，命运似乎对他开了个玩笑，他是一位深受神经纤维瘤病困扰的患者。自确诊以来，他的生活便笼罩上了一层痛苦与不确定的阴影。
十年康复，风雨无阻我永远是她的妈妈

会议/活动

2024/05/16

这个爱笑的那个女孩，就是我的女儿畅雨，她今年13岁了。
短肠人之困，当一个人的小肠只剩30厘米

病友故事

2024/05/08

2020年8月第一次手术时，小智刚满一岁，肠子就被切掉了约40厘米。这时同龄孩子的正常肠子长度多超过 2 米。如今4岁半的小智肠子变得越来越短，小肠仅剩30厘米，远端结肠则为20厘米。
“扭扭车”男孩张亮，当CEO了

病友故事

2024/04/28

因先天患有成骨不全症（又称脆骨病），安徽男孩张亮从小就寸步难行，依靠扭扭车代步。2022年他坐着扭扭车参加高考受到了全网关注，那年夏天他也等来了安徽工程大学的录取通知书。
双胞胎确诊同一罕见病，在上海接受手术后已出院

病友故事

2024/04/08

一对8个月大的双胞胎宝宝小康和小乐，因排便困难，被确诊为罕见的Currarino三联征。
被说“洋人”、“白眉大侠” 她却成为了真正的芭比

病友故事

2024/03/26
《摔跤吧！爸爸》小芭比塔演员因罕见病去世，年仅19岁！

病友故事

2024/02/22

曾在印度电影《摔跤吧！爸爸》中饰演“小芭比塔”的苏哈尼·巴特纳格尔于2月7日因身体不适入院，经过抢救，于当地时间2月16日病逝，年仅19岁。苏哈尼的离世引发了广泛的哀悼，宝莱坞巨星阿米尔·汗公司发文表示，没有苏哈尼，《摔跤吧！爸爸》将永远缺失一部分，她将永远活在人们心中。
“我叫涂帅……” 罕见病海军工程师的两个心愿让人泪目

病友故事

2024/02/22

“我叫涂帅，是海军……”
生命的微光——罕见病患者的故事

病友故事

2024/02/01

在繁华的世界中，有一个群体，他们与我们共享同一片天空，却生活在不同的世界里。他们是罕见病患者，他们的故事，是生命坚韧与希望的微光。
当皮肤科医生的儿子患上罕见病｜阿拉杰里综合征关爱日

病友故事

2024/01/25

当皮肤科医生的儿子患上罕见病｜
骁勇的小蜗牛 | 特纳患者的春天

病友故事

2024/01/18

骁勇的小蜗牛 | 特纳患者的春天
“虽然死亡就在不远处，但它不是还没来吗？”

病友故事

2024/01/18

“我成功地把自己培养成了一名钢铁侠，因为我不愿意也没有机会做一名弱女子，更不愿意我的孩子成为一个可怜兮兮、被命运嘲弄的手下败将。”这是重庆綦（qí）江中学的老师周朝喜写在自己公众号文章里的一段话。

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