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年满18岁后，“找不到”医生的他们

18岁，对于大多数人而言，是迈向独立与自由的起点。但对于董睿（化名）来说，这个时间点意味着一个新的困难——能给他看病的医院骤然减少。

生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排

为“天使”而战

成为罕见病患者22年，我多了1300个好友

病友故事

2025/02/19

罕见病信息网推出“罕友故事荟”系列报道，用文字记录罕见病患者们的旅程。
31岁的他反复腰痛、浑身没力气，以为是劳累过度，没想到竟是罕见病作祟

病友故事

2025/01/12

31岁的李先生最近总觉得腰部隐隐作痛，并且浑身乏力。他以为只是工作压力大、劳累所致，于是没太当回事。
年纪轻轻左手突然不听使唤，是癫痫还是中风？一场罕见病的破解之路

病友故事

2025/01/08

小张，29岁，刚结婚不久，是个热爱生活的女孩。可就在十天前，她的生活被突如其来的怪病彻底颠覆。
“如果爱有声音，这一刻震耳欲聋！”五个爸爸为救罕见病孩子开直播！

病友故事

2024/11/11

五名剃光头的父亲，穿着围裙，在直播间唱唱跳跳——他们分别是5个罕见病孩子的父亲，他们陪着患上神经母细胞肿瘤的孩子，从云南、贵州来到山东济南求医。这些孩子从4岁到7岁，目前在山东省肿瘤医院接受治疗。
与DMD抗争的22年：孩子的存在本身就是最大的幸福

病友故事

2024/10/22

这是一个家庭、四个人，二十多年与罕见病抗争的故事。
收养罕见病患儿，他想让更多患儿被关爱

病友故事

2024/09/29

照顾一个罕见病患儿，并不是一件容易的事情。在河南省郑州市，孙二民五年来用无私的爱照料着收养的杜氏肌营养不良患儿洋洋（化名）。五年的陪伴，孙二民早已把洋洋当成亲生儿子，这不仅出于父爱，也出于责任。
年仅10岁的加拿大网红去世出生时患有三种罕见疾病

病友故事

2024/07/20

当地时间7月16日，加拿大萨省Swift Current的一名10岁女孩在网上分享自己的故事时吸引了数百万粉丝，不幸的是她已经去世。Bella Thomson在社交媒体上的名字是"贝拉-勇敢（Bella Brave）"。她的母亲Kyla Thomson向媒体证实，贝拉在接受医学诱导昏迷治疗后于周日去世。贝拉去世的消息引发了人们对Thomson一家的悲痛和支持。萨省省长Scott Moe周一上午在X上发帖写道，贝拉的"影响将永远被铭记"。
当一位女明星的声音和身体完全失控

病友故事

2024/07/17

6月21日，亚马逊上线了纪录片《这就是我：席琳·狄翁》。原本，这部影片将记录这位传奇女歌手如何进行再一次的全球巡演，但现实是，它近乎赤裸裸地记录了——当一位天后级的女明星失去了对自己声音和身体的控制，她究竟会经历什么？
与罕见病患儿做同学：不让他感到与别人不同

病友故事

2024/07/12

2023年9月，游瑞恩进入纳溪中学初一(16)班就读，开始了初中生活。最初，他有些紧张，“中学的节奏比小学快，担心和同学们交流有困难”。
我为何参加神经纤维瘤药物临床试验｜受试者故事

病友故事

2024/07/12

小王老师是一位洋溢着青春气息、自信满满且充满活力的大男孩。然而，命运似乎对他开了个玩笑，他是一位深受神经纤维瘤病困扰的患者。自确诊以来，他的生活便笼罩上了一层痛苦与不确定的阴影。
十年康复，风雨无阻我永远是她的妈妈

会议/活动

2024/05/16

这个爱笑的那个女孩，就是我的女儿畅雨，她今年13岁了。
短肠人之困，当一个人的小肠只剩30厘米

病友故事

2024/05/08

2020年8月第一次手术时，小智刚满一岁，肠子就被切掉了约40厘米。这时同龄孩子的正常肠子长度多超过 2 米。如今4岁半的小智肠子变得越来越短，小肠仅剩30厘米，远端结肠则为20厘米。

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