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非营利组织成立生物样本库，助力杜氏肌营养不良症的研究
多发性硬化与疱疹病毒之间的联系
委员建议设立罕见病专项基金，医保局称不宜再立政府主导型
抗炎饮食如何帮助冷凝集素综合征患者
神药“神经节苷脂”调查：患者用药后瘫痪，销售额却是第一
FDA授予mRNA-3927治疗丙酸血症快速通道资格
获优先审评资格 罕见神经疾病创新疗法有望明年3月获批
2020 国际罕见病日-2月29日 | 即将启动
《自然》：科学家找到了维持造血干细胞的关键因子
骆清铭：希望尽快启动中国脑计划
罕见戈谢病 五成患者诊断时间超过5年
广安：幼童天生患“怪病” 渴望彩色的童年
勃林格殷格翰激酶抑制剂Ofev获加拿大批准新适应症，治疗SSc-ILD
罗氏satralizumab治疗视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)3期临床显著降低复发风险！
Y-mAbs公司GD2靶向抗体naxitamab美国申请上市，联合GM-CSF总缓解率78%
美国FDA批准Exservan(利鲁唑口腔膜剂)，治疗肌萎缩侧索硬化症(ALS)
2019医保谈判成功的罕见病药物
患罕见病女童不再无药可医，湖北首例诺西那生钠注射液鞘内注射在汉完成
国妇婴与上海电信签订合作协议 “5G+医疗”合力打造医疗信息化生态圈
打造智慧型患者组织 助力医药领域改革
2019为庞贝生命续航——呼吸机/咳痰机援助公益项目结项
患者组织参与药物全生命周期 有助提高药物可及性
破解因病致贫、因病返贫 “广州惠民保”重大疾病补充医疗保险下月发售
让患者在药物研发中有更多发言权
乔杰：人类如何保持基因组的稳定
石家庄一医院被取消医保资质 仍以医保旗号诱骗患者
血研所成功救治罕见病 甘肃男孩在津重获健康
首次实现“出海”的 抗癌原研药到底好在哪
全基因组单核苷酸变异数据库建立
治疗先天性儿童盲人取得重大进展
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成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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