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终成正果！FDA今日加速批准DMD创新疗法
FDA授予APR-TD011治疗大疱性表皮松解症的孤儿药资格认定
对美好未来的向往，也对生命有了新的认识。
花季少女被罕见病折磨15载 如今将迎“换脸”手术
国妇婴与上海市六医院合作开展5G远程超声会诊及基因测序分析
Somatrogon治疗儿童生长激素缺乏症的3期临床试验取得积极结果
上海儿中心转化医学研究所：把一个个病例收集起来，“规律”能救更多人
罕见免疫疾病精准抗癌疗法2期数据积极
重症先天性中性粒细胞减少症的1b期临床试验启动
钟南山谈肺动脉高压：望早发现早治疗，建议“伟哥”入医保
“天使的微笑”儿童公益摄影展在京开幕，聚焦罕见病，温暖寒冬
第六届“天使的微笑”公益摄影展聚焦SMA儿童
医保目录谈判，没有硝烟的战争惠及患者
郭明义爱心团队救助早衰少女
罕见病影响全球超过3亿患者
山东省罕见疾病防治协会血友病分会成立
厦门患者远程问诊外地专家
山东省千佛山医院骨关节运动医学科救治一例青海血友病小患者
17岁女孩最长沉睡两个月，“睡美人”真实存在吗？
只睡觉不吃奶 呼吸困难 皮肤青白！出生仅27天男婴被发现患上罕见病
15岁女孩长了一张“60岁的脸” 她给郭明义爱心团队写了一封信，后来……
钟南山基金会与白云山金戈爱心援助“蓝嘴唇”
重症感染、遗传性疾病、罕见病…这些威胁儿童健康的疾病有待精准医学破解
“空气稀薄”：肺动脉高压患者求生录
杨辉：探索基因编辑技术，致力于罕见病治疗
支付方：怎样看待真实世界证据用于罕见病？
发挥患者组织作用 协助创新药物研发
中国专家研究新发现：基因编辑阻断高胆固醇血症家族遗传
北京儿童医院研发用药新制剂 宝宝吃药不苦了
Trofinetide治疗Rett综合征的关键性3期临床研究启动
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