罕见病信息网

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09

2019/08

2019 欧洲幼年局限性硬皮病管理专家共识

研究/数据

2019年，SHARE学组在对该领域已发表的文献和专家观点进行了全面评估和讨论后，发布了关于JLS诊断和治疗的建议。
23

2019/06

英国罕见病用药纳入报销体系的主要途径及对我国的启示

研究/数据

通过分析英国罕见病用药纳入报销体系的7种主要途径及英国在实施多种纳入报销途径中出现的问题, 对我国罕见病用药的报销制度的建立有一定借鉴意义。
29

2019/05

中国妇幼健康事业发展报告（2019）

行业资讯

2019年是新中国成立70周年。回首70年，中国妇幼健康事业走过了不平凡的历程，在不同的发展阶段均取得了积极进展与成效。
26

2019/05

遗传性血管性水肿的诊断和治疗专家共识

研究/数据

中华临床免疫和变态反应杂志 2019,13(01),1-4 DOI:10.3969/j.issn.1673-8705.2019.01.001
18

2019/05

罕见病治疗国内外的研究现状

报告/指南

中国临床药理学杂志 2019,35(03),305-308
11

2019/05

激活研发动力保障用药可及 | 简析美国《孤儿药法案》及其推动作用

行业资讯

据介绍，美国孤儿药定价一般为非孤儿药的6~7倍，每名患者每年需要数万美元至数十万美元的治疗费用，这对许多罕见病患者而言，希望的尽头仍是失望。
01

2019/05

组织器官区域免疫特性与疾病重大研究计划2019年度项目指南

行业资讯

为了深入阐释疾病的免疫病理机制，推进转化医学研究，迫切需要对组织器官的区域免疫特性进行基础性、前沿性和系统性的先导研究，以揭示区域免疫特性与重大疾病的内在联系，寻找新的免疫治疗靶点、提出新的疾病免疫防治策略。
04

2019/04

药物临床试验研究中心(GCP)2018年度报告

研究/数据

中国医学科学院肿瘤医院是国家癌症中心依托单位，是国家肿瘤临床医学研究中心、国家肿瘤规范化诊治质控中心、国家食品药品监督管理局认证的国家药物临床研究中心所在地，集医教研防于一体，全方位开展肿瘤相关基础研究和临床诊治的国家标志性肿瘤专科医院。
03

2019/04

江苏省罕见病保障政策与孤儿药供应保障模式研究

研究/数据

通过对域外典型国家和地区罕见病保障制度的研究，借鉴域内兄弟省份的相关经验，结合本地的现状，为江苏省罕见病保障政策与孤儿药供应保障模式的建立提供政策建议，为建立适合江苏省现实基础的罕见病治疗药物供应保障体系提供参考。
01

2019/03

重磅 | 《中国罕见病药物可及性报告（2019）》在北京隆重发布

罕日专列

该报告通过研究分析部分罕见病治疗负担和医保现状相关数据，以及国家首批目录中的121个病种的人数预估统计，结合全球经验为我国下一步罕见病行业发展及政策制定，提供了一份详实、严谨、客观的指导参考意见。
01

2019/03

重磅 | 《“国家首批罕见病名录”全球药物梳理》报告在京发布

罕日专列

本研究所涉及的检索数据／库为：美国FDA孤儿药数据库及上市药品数据库、欧盟EMA官网和Orphan designations数据库、日本PMDA的orphan drug列表、汤森路透数据库、Pharma Intelligence Center数据库、艾昆纬（IQVIA）全球药品终端销售数据库、2017国家基本医保目录、省基本医保目录，及公开信息搜索、药品说明书检索等。
24

2019/02

中国多发性硬化患者生存报告

报告/指南

2019最新版“中国多发性硬化患者生存报告“新鲜出炉”，详细阐述了中国多发性硬化患者的生存现状。
26

2018/12

中国首个《临床单基因遗传病基因检测报告规范》团体标准正式发布

行业资讯

使基因检测报告在不同机构间形成统一标准、提高疾病的诊断效率、减少医患矛盾，进一步促进基因测序行业的健康发展。
25

2018/12

特发性肺纤维化诊断临床指南（摘译）

报告/指南

将IPF的胸部影像学和肺组织病理学表型重新定义，分为"UIP型"、"可能UIP型"、"不确定型"和"其他诊断"4个类型，并对IPF诊断措施的相关问题给出专家推荐意见，以协助临床医生更准确地诊断IPF，并结合患者的具体情况制定合适的诊断流程。

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