（转载）病虽少见 却不应被忽略
报告/指南
“现在中国没有一个确切的数据来说明发生率多少算是罕见病。国际卫生组织的定义是一个很宽泛的数字，我们现在觉得，可能要把它限制范围更加小一些，比如戈谢病在国内粗略统计大概有1/50万。还有很多更少见的病，比如法布雷、庞贝病等。虽然每一种的患者很少，但是种类多，国际上发布的大概有6000-8000种，从数量上看，这是一个不小的群体。”
