深度|“冰桶挑战” 的火热掩饰不了中国罕见病现状的困境
报告/指南
近来一周， “冰桶挑战”在网络上火热引爆，各路名人大咖纷纷踊跃加入。一时间，一场声势浩大的关注罕见病ALS (肌萎缩侧索硬化症，又称渐冻人)的“浇水”游戏在线上、线下传播开来。这一刻，罕见病这个特殊的群体从来没有像现在如此受到人们的关注。据估算，目前国内的罕见病患者已超过1000万之多。而这么庞大的患者群体，他们现在的处境又是如何呢？
