华大基因:揭开罕见病中的“基因秘密”
报告/指南
因为“罕见”,所以罕见病患者往往缺少医疗药品资源且病情严重。患者对自己的病情了解的少,绝大部分医务人员对罕见病治疗缺乏经验和研究,社会大众也因对罕见病缺乏了解而把罕见病患者当作“异常”来看待。罕见病真的如此无助而让患者、医生、社会都望而却步吗?