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豪森药业引进的inebilizumab神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)研究发表《柳叶刀》！
研究/数据
2019/09/08
罕见病新药！
首款获批疗法！BI新药获批治疗罕见肺病
研究/数据
2019/09/08
SSc-ILD是一种进行性肺病，患者肺功能逐渐下降，可能危及生命。ILD是导致硬皮症患者死亡的首要原因，由于肺功能逐渐下降，最终患者的肺部无法为心脏提供足够氧气。
在美医治罕见疾病移民将被遣返？美国称将重新考虑
行业资讯
2019/09/08
公民及移民服务局(USCIS)此前宣布的这项决定引起众怒，并引发美国医界强烈谴责。但公民及移民服务局表示，重新考虑允许移民留美治病，是指已提出延期申请的人。
请给‘伟哥’增加肺动脉高压适应证”
行业资讯
2019/09/07
在经历多次失败后，爱稀客将目光聚焦在了靶向药物5型磷酸二酯酶抑制剂（包括西地那非、他达拉非、伐地那非）上。由于价格相对便宜，此类药物成为我国肺动脉高压治疗的一线药物。
上海市人民政府印发《关于推进健康上海行动的实施意见》的通知
行业资讯
2019/09/07
，率先实现可持续健康发展目标，成为具有全球影响力的健康科技创新中心和全球健康城市典范，为促进国家参与全球健康治理，履行第九届全球健康促进大会发布的《上海宣言》，实现联合国可持续发展目标作出贡献。
肺动脉高压疾病误诊漏诊率高 五类高危人群应加强筛查
行业资讯
2019/09/07
在第十一届“长征之路”全国血管医学大会上，中国医学科学院肺血管医学重点实验室主任荆志成教授呼吁：全社会应多关注肺动脉高压疾病，推进罕见病药品列入医保报销范畴，减少因病致贫返贫，挽救更多的中国患者和家庭。
血小板减少症患者的福音创新药纳入新版国家医保目录
行业资讯
2019/09/07
其中，诺华肿瘤血液疾病领域创新药物——艾曲泊帕乙醇胺片被纳入乙类《药品目录》，用于慢性原发免疫性血小板减少症（ITP）治疗，助力患者减轻经济负担。
记烟台市芝罘区妇幼保健院名誉院长、儿童康复科主任李玉堂
行业资讯
2019/09/06
他们多是脑瘫、孤独症、精神发育迟缓等疾病的儿童，作为儿童康复科主任的李玉堂院长，以一颗慈父之心，22年始终如一，照亮患儿成长的道路，他的出现，给众多患儿带来康复的希望。
呼吁：重视肺动脉高压早诊早治 满足患者用药需求
行业资讯
2019/09/06
“使用靶向药物后，患者的寿命和生活质量获得了提高，劳动能力得到了提高，它带来的回报非常大。”荆志成谈到，“我们应该密切关注这个群体的用药可及性问题。”
胶质母细胞瘤免疫治疗！百时美Opdivo一线治疗MGMT甲基化患者III期临床未达PFS主要终点！
研究/数据
2019/09/06
2005年，美国FDA批准了最后一种用于改善新诊断的GBM患者生存的药物。目前，GBM患者的5年生存率低于5%。
央视公开医保目录调整细节，透露进出原因，5个重疾大病用药入选
行业资讯
2019/09/06
首次对外公布2019版国家医保目录调整的前因后果，以及纳入或调出品种的基本规则等内容也是医药行业近期关注的焦点。
网上看病也报销 群众就医政策利好频频释放
行业资讯
2019/09/06
服务全民健康的终极目标，积极探索医疗资源供给侧改革、持续改善提升人民就医体验获得感、加强用药安全可及的制度性保障。近几个月来，围绕人民就医、用药，又有政策法规利好加持，记者对此进行了梳理。
脐带血治疗罕见病意义重大，建议有条件的家庭都储存脐带血
行业资讯
2019/09/05
第七届脐带血大会在泉城济南隆重召开。来自复旦大学附属儿科医院的钱晓文医师和来自上海儿童医学中心陈静主任在会上就脐带血治疗罕见病的相关问题发表了课题。
新型细胞器迁移体的产生机制及其生理功能研究取得新进展
研究/数据
2019/09/05
清华大学俞立教授团队与合作者在迁移体的产生机制、生物学功能等方面取得一系列进展。
孤儿药研究现状及行业发展趋势
行业资讯
2019/09/05
我国也陆续出台相关降税、加速审批、将孤儿药纳入医保等措施，提高国内药企研发动力，以保障罕见病患者用药权益。
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