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Diagnosis
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当人工智能遇上青光眼，诊断更精准
研究/数据
2019/06/20
通常，眼科医生会根据诊断来建议患者是否手术，往往患者也完全根据医生的建议来做决定。
尼达尼布对系统性硬化症患者间质性肺疾病的作用
研究/数据
2019/06/20
尼达尼布组的用力肺活量年下降率低于安慰剂组；尼达尼布对其他系统性硬化症的临床表现没有任何益处。腹泻在内的胃肠道不良事件在尼达尼布组比安慰剂组更常见。
屠呦呦团队用青蒿素治疗红斑狼疮适应症取得新进展
研究/数据
2019/06/19
业界认为，这将成为中医文化“走出去”的重要实践成果。
运动或有益于亨廷顿病患者心血管、线粒体功能
研究/数据
2019/06/18
亨廷顿病患者的物理治疗通常侧重于进行特定任务的锻炼，以模仿和改善日常生活活动的能力。基于某些物理治疗策略与抵抗或耐力运动的相似性，研究人员认为此类运动可能有益于亨廷顿病患者。
报告显示：中国重症肌无力女性患者占七成 生存困境成关注点
行业资讯
2019/06/18
包括重症肌无力患者与家属、医生、志愿者、学者、媒体、爱心企业、公益组织等100余名各届人士，为现场和直播平台的近万观众以“即兴戏剧”的方式展现了没有导演、没有剧本的最真实的生命故事。
Santhera公司向EMA提交Puldysa治疗DMD的上市许可申请
FDA/EMA /CFDA
2019/06/17
艾地苯醌治疗DMD已经被欧洲、美国、瑞士和澳大利亚监管机构授予孤儿药资格认定，并获得美国的快速通道资格认定。
SMA科普动画上篇《基因小管家的烦恼》
行业资讯
2019/06/16
快跟随我们的基因小管家，看看他们在烦恼什么吧。他们的烦恼，可能也会是您的烦恼！
湖南有了“成长天使基金”定点医院 部分肥胖、矮小儿童可获救助
行业资讯
2019/06/16
项目启动后，将对2岁以下小胖威利患者和贫困家庭发育异常儿童给予生长激素治疗救助。
罕见病保障 多从患者角度想一想
行业资讯
2019/06/16
在运行方面, 应引入社会治理模式, 尤其在“社会化、专业化、智能化、法治化”等方面取得大突破。其中, 强化患者参与, 强化社会监督, 扩大协会学会发言权是推动社会治理的重要内容。
济南推出十件医保惠民实事 更多救命救急好药纳入医保
行业资讯
2019/06/15
济南市医疗保障局于3月份正式挂牌成立。此次会议是该局成立以来召开的首次全市医保重点工作部署会议。
安徽省卫健委：确定首批罕见病诊疗协作网医院
行业资讯
2019/06/15
鼓励协作网医院开设罕见病门诊及罕见病多学科诊疗门诊，为罕见病患者提供规范、全面的诊疗服务。
研究揭示肠菌在克罗恩病中作用的分子机制
研究/数据
2019/06/15
揭开结构之谜后，他们搜索了R. gnavus的基因组并鉴定了负责制备这种多糖的基因。未来的实验将研究这些基因是否在克罗恩病发作之前过度表达。
中国孤儿药 更多“鼓励”, 才能更加可及
行业资讯
2019/06/15
提高孤儿药可及性, 保障罕见病患者权益, 任重而道远。在未来, 还需要全社会共同努力, 推进罕见病及孤儿药相关立法工作, 加强政策激励鼓励孤儿药研发、促进仿制药上市, 完善罕见病医疗保障体系, 引入各利益相关者探索创新多方参与的共付机制等。
罕见病之6：常染色体显性多囊肾（ADPKD）
研究/数据
2019/06/14
常染色体显性遗传多囊肾病是慢性肾脏病的重要诱因之一，发病率为1/400-1/1000，由于其发病年龄多在40~60岁，故既往又称之为“成人型多囊肾病”。
PLOS Genet：研究揭示多发性硬化症的根本原因
研究/数据
2019/06/14
研究人员发现，在被诊断出患有多发性硬化症的家庭中，12个基因的突变被认为在很大程度上导致了多发性硬化症的发病。
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