罕见病信息网

首页 >活动

有爱，就有希望

我叫焦飞，今年22岁，哥哥叫焦涛，今年27岁，都是青年帕金森患者，家住河南省三门峡市卢氏县的一个小村庄，从我记事起，哥哥就因为常常摔跤，震颤，不能正常生活，妈妈20年如一日，无怨无悔，精心照顾。

台湾病友组织（垂体瘤）活动及组织建设见闻

台湾病友组织（垂体瘤）活动及组织建设见闻——大肢俱乐部二十周年交流会成果分享

季节姐：盼索马杜林能入医保名录

小季远远走来的时候，看上去和其他人并无不同，走近了你才会发现，她的鼻子特别高，颧骨也很明显，手指比一般女孩子的要粗上一倍。她说，她患的肢端肥大症让自己变“丑”了，每月工资都不够买药，但即使是这样，她始终充满笑容。

瓷娃娃招募团队20140120

瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。本中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织。

朱常青：点燃“渐冻人”

上海第二工业大学的教授朱常青，作为一个“渐冻症”患者，十多年来一直努力筹办神经肌肉疾病协会(MDACHINA)，身体渐渐被“冻”住了，她依然坚持不懈地告诉身边的人，携起手来，大家“一起解冻”！

深圳名医义诊主编亲笔签名启动白塞免疫序列检测热烈祝贺“相约岭南春到鹏城”2014深圳白塞医患交流会

罗浮山下四时春，芦橘杨梅次第新，日啖荔枝三百颗，不辞长做岭南人。重庆和上海相聚的脚步还未走远，中原相聚的笑语犹存耳际，2014年1月5日，在这辞旧迎新之际，40多位白塞人又在初冬时节相逢在美丽的鹏城。来自广东各地的病友和家属们，从四面八方赶来了：热心的笨鸟先飞，自学中医的云涌，热情的慈豁，帅哥KK，护士美女似水流年，忧心女儿病情从珠海赶来的玄米茶夫妇……。

全国病友汇聚三大名医义诊主编亲笔签名热烈祝贺“爱在中原”2013郑州白塞医患交流会圆满成功

重庆相聚的脚步还未走远，上海聚会的笑语犹存耳际，11月2日，50多位白塞人又在这深秋时节相逢在美丽的中原大地——郑州。新疆的西域公主来了，广西的老哥、广东的天使之窗来了，福建的Marco、浙江的蒲公英、成都的心静似闲也来了，还有河南、河北、山东、北京、湖北的病友和家属们，都从四面八方赶来了。

请给我一缕驱散阴霾的阳光

我是一个普通的母亲，有着一个普通却又幸福的家庭，一个可爱的、聪明的女儿，她很懂事，成绩也很好，她一直是我们的骄傲。

2014年瓷娃娃六大项目期待各界支持！

忙碌的2014年，我们需要您的同行！

生命的守望回复“治病，先出畅销书”

女儿现在已经一岁八个月，可她还不能坐起来，不会说话，看不到东西…大夫说她的智力还不到三个月孩子的水平，可我们一家人还依然在守望着她…

【患儿家长日记】孤儿药

妻子告诉我社区医院不再给孩子打针了，因为我们打的针是外带的，无法从医院里开出来，而医院得到通知不再打外带针。很早附近的甲等医院就告诉我们，他们医院不再打外带针，今天社区也不打了，难道要把孩子往绝路上逼！

“给爱一双翅膀”关爱粘多糖慈善之夜

由中国文化传媒集团主办，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心公益协办的“给爱一双翅膀” 中国文化财富慈善之夜将于2014年1月19日在北京中国大饭店温暖开启，现场将有数十件精美爱心拍品等待认领，同时有精彩文艺演出和各界知名人士出席，欢迎各界爱心人士参与。

MED第三期黄如方：罕见世界 Rare But Real

MED第三期现场录制将在2014年1月19日下午北京大学百年讲堂进行，13位嘉宾将与观众分享健康领域的理性、感性故事。罕见病发展中心主任黄如方也受邀演讲，黄如方将讲述他和罕见病朋友们的故事。

瓷娃娃祝大家圣诞快乐、新年快乐！

感谢您在2013年对瓷娃娃的关注和支持。在这个瓷旧迎新的日子里，瓷娃娃罕见病关爱中心携全体工作人员，祝大家新年快乐、马年吉祥、平安、幸福、喜悦。

80后向90后致敬

瓷娃娃成立以来，一直有一群可爱可敬的志愿者，在默默的支持着我们。无论是大型宣传活动，还是探访病友；无论是带着病友外出游玩，还是为远道的病友接站送站……都有他们的身影。

< ... 73 74 75 76 77 ... >

公益项目

科研招募

国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

人物故事

视频

《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

报告下载

招聘

和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划

公众号

返回顶部