我们需要的不是同情可怜的救济，而是平等尊重的关爱；我们需要的不是无时无刻的照顾，而是放手信任的机会；我们需要的不是持续不断的救助，而是适时适当的协助；我们需要的不是实现他人的爱心，而是找到平常的伙伴；我们需要的不是自强不息的口号，而是独立自主的生活！

12月16日晚，泰州学院校园情景剧大赛在学校体育馆举行，6号参赛队的节目《The first birthday》以感人的故事情节、生动的现场演绎脱颖而出，获得一等奖。剧中的男主角王杰是身患白化病的阳光男孩，被评为“最佳男主角”。这段情景剧是以他的故事为蓝本，励志积极，令人感动。

11月30日，2013白化病儿童网络视频秀活动圆满落下帷幕。共有57名白化病儿童家庭参与此次活动，相信通过该活动能够的鼓励更多白化病家庭走出心理的阴霾，同时也相信能够让社会公众更正面地了解月亮孩子积极向上的生活态度。

每年的9月25日是国际共济失调日。今年，为了庆祝和宣传这个日子，病友无所谓（网名）和志愿者范吉祥联合一些社会爱心人士在北京共同组织了一次聚会。由于恰逢今年的节假日调整了时间，所以将本次活动提前选在了9月14日和15日两天。虽然大多数病友们行动都不是很方便，但是为了相聚，为了支持病友协会的发展，大家都克服困难积极参与到国际共济失调日暨CAA宣传“企鹅家族”的活动中来。

助视器和儿童偏光镜，现又追加了一批，今年还没有申请的请抓紧时间申请。

生长激素缺乏症患者医疗救助项目申请表

我们相信，每一个月亮的孩子，都有自己独特的成长故事。我们有一个计划，出一本书，书里面讲述的全部是月亮孩子自己的故事。

瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于2008年5月，由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。本中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织。

2013年9月21日，包括老骏马、悠然老大、完美世界、怀远怀老爷、蓝精灵、天使之窗等来自江浙沪、全国各地近50位病友，以及华东医院风湿免疫科管剑龙教授团队专家、华政罕见病关爱协会志愿者、青年帕金森之家负责人等汇聚一堂，在上海市美丽园酒店，共同参加了《我想要怒放的生命》上海读者见面会暨2013白塞病友互助联盟互助交流 。

中国罕见病发展中心（CORD）于2013年11月2-3日（周六-周日），在北京成功举办了本年度第三次罕见病公民社会组织能力建设培训。此次培训的主题是罕见病公益组织的可持续发展能力，邀请业内资深专家，包括心创益传播机构CEO戴亚楠、中国青年政治学院社会工作学院教师彭振、益云（公益互联网）社会创新中心发起人万涛邓，分别对机构的对外传播与对外关系、人才培养与团队建设等方面进行了培训、案例分享和讨论。

​2013年7月6日，全体白塞病友热切期盼的首届全国白塞病友大会暨《我想要怒放的生命》首发式在重庆隆重召开。这次大会由白塞病友互助联盟(以下简称“白塞联盟”)主办，重庆医科大学附属一院(以下简称“重医”)协办，是中国白塞氏病领域召开的首次全国性病友会议，具有十分重要的历史意义。

​由青年帕金森之家主办的“自助、助人、心连心病友金秋关爱会”于2013年10月26至27日在上海奉贤南桥成功举办。本次会议围绕普及帕金森病知识，病人代表介绍抗帕心得，病人家属谈家庭关怀与护理，病友走下网络面对面交流四大主题展开。来自全国13个省市的病人以及家属共100多人参加。

由美国律师协会亚洲法律项目支持，中国国际民间组织合作促进会主办，陕西省西部发展基金会承办的残障组织权利倡导系列能力建设的总结会，10月27日（星期日）在西安举办。月亮孩子之家全场参与了此次活动。

2013年9月21日-9月23日三天，北京瓷娃娃罕见病关爱中心在深圳会展中心参加了第二届中国公益慈善项目交流展示会。“发展、融合、透明”是本次展会的主题，共有828个参展机构和项目参展，其中NGO为629家。

很多个晚上，在立山北出口地区一户三口之家里都能传出优美的萨克斯乐曲。一个白头发、白眉毛、白皮肤的少年，静静地站在客厅里，伴随着手指的起落，吹奏着一支支的曲子，一首首熟悉动人的旋律从其指尖、唇间流出，仿佛让这个夜晚也陶醉了……