8月3日，来自意大利、美国和国内的近二十位关注成骨不全症基因、诊断、治疗和康复等专家学者齐聚第三届瓷娃娃病人大会，召开成骨不全症医学专业研讨会，以不同专业视角交流该疾病国内外最新研究成果与诊疗实践。研讨会由瓷娃娃罕见病关爱中心项目主管邢焕萍主持，国内外专家在热烈而融洽的气氛中展开交流与研讨。

8月3日瓷娃娃全国病人大会第一天的晚上，参会的病友和家属们迎来一个特殊的内容：读“书”。但这“书”不是白纸黑字印刷的书本，而是一位位罕见病病友，他们将亲口讲述自己罕见而又精彩的人生故事。会场内读者和阅读的“书”围桌而坐，桌上摆着纸条、彩笔和“书”们精心准备的资料，空中回荡着柔和的音乐，一个个故事在慢慢展开。本次真人图书馆分青少年组、成人组、家长组同时进行。

2013年6月20日、21日，壹基金海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目能力建设培训会在天津召开。壹基金、枢纽机构瓷娃娃、八家执行机构等共十九位人员参加了会议。与会人员均表示希望能够借助参与并执行此项目，提高组织的项目管理和执行能力，提高从业人员的倡导能力和综合管理水平。

6月23日起，北京瓷娃娃罕见病关爱中心将通过网络联合发起倡议，在病友大会（8月2日）之前征集一万名“拥抱天使”。拥抱天使将与瓷娃娃病友们一起，在第三届瓷娃娃全国病人大会8月3日之前向社会征集尽量多的拥抱。

瓷娃娃医疗救助项目是由瓷娃娃罕见病关爱中心自2009年发起，主要针对贫困家庭中严重成骨不全症、急需医疗援助的患者展开救助，目的是减少成骨不全症患者身体上的痛苦，恢复正常的学习、工作生活可能性。截止2012年底，医疗救助项目受益群体已近300人。

为了更好地宣传罕见病知识，展现罕见病儿童的聪明才智，促进社会公众对罕见病儿童的了解和关怀，帮助他们融入社会生活，天津血友病联谊会在壹基金海洋天堂计划——罕见病儿童关怀救助项目的支持下，在2013年将继续举办“世界有我更精彩”全国罕见病儿童有奖征文活动,并面向全国的罕见病儿童征稿，欢迎大家踊跃报名参赛。

经过大家共同的努力，“绘本画家寂地手稿爱心拍卖”第二季已经圆满结束，本次拍卖活动共拍卖100幅寂地手稿作品，拍卖总价为32170元，其中拍卖画作的快递费用是1225元，所以最后的善款为30945元。

经过大家共同的努力，“绘本画家寂地手稿爱心拍卖”第三季已经圆满结束，本次拍卖活动共拍卖50幅寂地手稿作品，拍卖总价为21520元，其中拍卖画作的快递费用是927元，所以最后的善款为20593元。

2013年5月12日至14日，由北京瓷娃娃罕见病关爱中心主办的“拥抱阳光自立生活”济南站康复巡诊活动在山东省立医院再次举办，此次活动邀请了长期与瓷娃娃合作的“我们的家园”OVCI康复机构，共同为山东及周边地区的成骨不全症患者进行了康复评估。

2013乐施会罕见病公民社会组织发展项目罕见病公益组织论坛

中国北京， 2013年4月22日，正值2013年全国新生儿筛查室间质量评价总结大会之际，由瓷娃娃罕见病关爱中心发起，BD中国协办的“走好人生第一步”，关注新生儿筛查的公益视频正式在全国发布。

2012年，瓷娃娃启动第一届“I CAN罕见病青年协力营”，面向所有罕见病患者开放申请。旨在为优秀的罕见病青年人认识和突破自我、拓展视野、合作行动，提供学习实践平台。首批营员经过自主报名、电话访谈，最终确定21位罕见病社群青年人，共覆盖7种疾病。营员们通过参与式培训和共融舞蹈的学习，在体验了建立自我和相互认同的同时，也加深了对公益和罕见病领域的了解。并在半年内，分组完成了各自制定的实践行动。

第三届瓷娃娃全国病人大会启动发布会邀请函

2013壹基金海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目已正式启动。为贯彻实行民主、透明、公开的管理机制，网络内各机构通过民主选举产生了2013年的项目管理委员会，共同决议通过项目管理重大决策，完善项目管理。具体名单公示如下。

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