2014年全国罕见病组织发展网络年会暨2014春季能力建设培训会将于2014.04.19-04.21在北京召开，届时欢迎各个组织前来参加，共同学习交流。

每个血友病患者在成长之路上，都要经历无数次出血所带来的痛苦：换牙期清晨醒来嘴里的血沫和浸满鲜血的枕巾；关节出血后带来的关节病变、残疾；颅内、内脏出血随时面临的死亡威胁……这些常人难以想象的噩梦每天困扰着这群特殊的血友病人。因为血友病，很多孩子在幼年被剥夺了上学的权利，成人后被剥夺了工作的权利，这条用血的代价换来的人生之路，这段血色的人生，他们内心的疾苦，或许只有血友本身，才能体会得到……

肢端肥大症（以下简称“肢大”）是一种起病隐匿的慢性进展性内分泌疾病，患者就诊时病程可能已达数年甚至 10 年以上。肢大的主要病因是体内产生过量的生长激素（growth hormone，GH）。95%以上的肢大患者是由分泌 GH 的垂体腺瘤所致。

近日，为了促进肢端肥大症（肢大）诊治领域的国际交流，由诺华肿瘤药品事业部罕见新兴疾病业务部举办的2013年醋酸奥曲肽微球肢大国际巡讲活动，以“肢大标准化治疗及多学科合作”为主题，先后在上海、北京举行。韩国延世大学医学院金（Sun Ho Kim）教授重点与大家讨论了垂体生长激素分泌型垂体瘤的手术治疗策略和管理，意大利热那亚大学费罗内（Diego Ferone）教授针对多学科团队建设进行了深入阐释。

2014国际罕见病日(中国)活动------“罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展

2014年3月1日在北京将召开第二届北京罕见病学术大学，北京各大医院的罕见病学科专家均会到会参加，现邀请在京的各位罕见病患者自愿参加此次大会的开幕式，可能还有与医生互动环节。并从中挑选出2-3名患者上台发言，讲述自己生病的过程及如何积极乐观的与疾病斗争，现在的生活工作情况。

由深圳华大基因研究院主办的“中国罕见病医疗学术研讨会”将于2014年2月28日在北京万寿宾馆举行。作为支持方罕见病发展中心（CORD）将负责病友组织的召集工作，请愿意报名参加的组织尽快发回执给我们。

每年的2月28日是国际罕见病日，为此天津血友病联谊会于2014年2月在天津血研所举办了罕见病日主题活动：爱不罕见，血友病抗体治疗公益讲座，邀请天津血研所薛峰大夫为大家做了主题演讲，受到30余位血友病儿童家长和有抗体的患者的欢迎。

壹基金海洋天堂三周年纪录片

​去看望了美丽，身形清瘦，皮肤白皙，薄薄的嘴唇，披肩的卷发，一副眼镜看起来斯斯文文的，虽然下颌见宽，却仍是一个清秀的小美女！倒不大像是我们这群的人。

​经常听到有人在说，帕金森病人发病后的前2一3年不建议吃帕药，我认为对于这个问题不能一概而论，首先要根据病情的发展速度快慢、影响生活质量的程度来决定是否吃药

时光飞逝，想想我已经到青年帕金森之家１年多的时间了，我的心态也有了翻天覆地的变化了，我从无助到彷惶到如今的积极，乐观，阳光，每一步都那么的艰难，在这里我要非常感谢西门办的青年帕金森之家ＱＱ群，给我带来了希望和动力，让我有机会发挥我的能量和热情。

事实上，帕金森病的一些症状也可出现在其他疾病中，因此并不是一出现这些症状就应诊断为帕金森病。虽然这些疾病的病理和病因不同于帕金森病，但最初很难与帕金森病区分，几年之后它们的差别才变得明显。

左旋多巴使用三到五年后，容易出现“剂末现象”，“开关现象”以及异动症。而要预防这些并发症，必须首先清楚产生这些副作用的机制和原因。产生“剂末现象”，“开关现象”，异动症的机制是不完全一样的，但其最根本的原因都是病情的进展。

罕见病发展中心将于2014年1月25日至2014年2月9日正式放假，2014年2月10日上午九点半恢复正常工作。放假期间机构各邮箱正常使用，如遇到回复不及时情况请见谅。办公室电话将无人接听，如有需要，请发送邮件。