9年前的2005年8月，三门峡市卢氏县五里川镇五里川村焦飞、焦涛这对帕金森少年兄弟，曾寄给东方今报一封信，称“不愿意窝在家中等死”，愿意死后将身体捐献用作科研，甚至愿意活体捐献有用的器官。 东方今报记者驱车9小时（那时不通高速），赶到大山深处这对兄弟的家里采访。

6月15日，天空灰暗夹杂着零星的雨丝，却丝毫不能阻挡我和魏大姐赶往南京的脚步。抵达南京辗转地铁，南京病友太狼早已经守候在路口，远远地招手，初次见面却是久违的感觉！迎至1912街区的民都荟等候这里的是南京另外两位病友小秋和融融姐，病友相聚同样的肢大体征和相似的经历让我们如久别的亲人一般亲近，说不完的心里话。病友的小礼物带来的是春一样的温暖，太狼的盛情款待令人不安！

病友聚会的意义很大，从某种程度上讲，是病友群体自发组织的最有意义的活动。

盛夏的杭州就像一个天然的大烤炉。然而帕金森病友期盼相聚的心比夏天的气温还要炽热。

7月28日是世界肝炎日，为了宣传普及肝炎防治知识，提高本市血友病患者的血液安全意识，联谊会将在7月24日在天津血研所举办“关注丙肝，共筑健康”主题公益宣讲活动，宣传肝炎防护知识，呼吁全社会都来关注肝炎对人类健康，尤其是对血友病患者带来的威胁和损害，改善血友病患者的治疗水平和生存状况。

因为铜，所以我们更加传导爱！—— 肝豆状核变性罕见病关爱协会（China hepatolenticular degeneration care association for rare disease ）作为肝豆状核变性（Wilson病）病友和家属交流分享战“豆”经验的“精神家园”，传播wilson病的正确知识和治疗进步，自助，助人，共同携手，直面疾病，搭建起肝豆状核变性罕见病的倡导。

由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心与肝豆状核变性罕见病关爱协会发起设立的铜娃娃慈善公益基金于2014年7月15日正式挂牌运行！该基金是中国首支肝豆状核变性罕见病公益性救助基金，也是中华少年儿童慈善救助基金会属下的第一支罕见病公益基金。

7月9日纪录片《一首摇滚上月球》两位主演李爸和巫爸受邀参加凤凰卫视中文台《公益中国》节目的录制。罕见病发展中心受电台委托，寻找几名罕病患儿的家属一同到现场参加录制。

第三届首都（国际）遗传性疾病临床转化医学论坛日程安排

截止到2014年6月13日，中国罕见病组织发展网络共收到各个罕见病组织递交的《加入中国罕见病组织发展网络成员机构》的申请资料23份。执行委员会先后3次召开网络会议，对这些资料进行了认真的评审，对一些资料不完整的申请表提出了修改意见。

2014年6月15日，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、中国社会福利基金会爱力联合劝募基金主办，罕见病发展中心、台湾肌无力症关爱协会协办的第一届全国重症肌无力患者大会（暨海峡两岸病友交流会）在北京国家体育场隆重开幕。来自全国各地的150余名重症肌无力患者和家属、台湾肌无力症协会30余名代表、全国各地的30余位医学专家、40余家媒体、及政府、学者、公益组织代表、爱心人士、社会公众共聚一堂……

2014年5月17日PNH病友之家全国病友大会在南京顺利召开。江苏省人民医院的何广胜教授、爱心企业的代表张丹煜女士，以及常年帮助病友之家的爱心志愿者们与来自江苏，北京，河北，山东，山西，广东，以及辽宁，吉林等地的29个病友家庭的42位病友及家属齐聚南京，共同进行了一场别开生面的病友大会。

雨后的傍晚，在这个被大家调侃说是七线的小山城，空气清新，人们不知道什么是川流不息和人头攒动，我想，若不是求学，怕是无缘在这里吸到这么沁人心脾的空气，感受这塞外山城的一草一木。

由中国病友互助协会（和你在一起社区）主办、垂体瘤GH病友会协办的针对病友群体开展的公益网络讲堂垂体瘤系列自2013年9月开始至今，计划16讲左右，预计7、8月份结束。已完成十讲。

你想在人生的重要阶段对自己有新的认识吗 ；你想结交有着相同命运、志同道合的朋友吗 ；你想知道自己有多少潜力为社会做些事情吗 ；这是一个互动、交流和分享的过程 ；也是一个思考、接纳自我的过程 ；更是一个团结、凝聚、共同探索的过程 ……