瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于2008年5月，由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。本中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织。

2013年9月21日，包括老骏马、悠然老大、完美世界、怀远怀老爷、蓝精灵、天使之窗等来自江浙沪、全国各地近50位病友，以及华东医院风湿免疫科管剑龙教授团队专家、华政罕见病关爱协会志愿者、青年帕金森之家负责人等汇聚一堂，在上海市美丽园酒店，共同参加了《我想要怒放的生命》上海读者见面会暨2013白塞病友互助联盟互助交流 。

中国罕见病发展中心（CORD）于2013年11月2-3日（周六-周日），在北京成功举办了本年度第三次罕见病公民社会组织能力建设培训。此次培训的主题是罕见病公益组织的可持续发展能力，邀请业内资深专家，包括心创益传播机构CEO戴亚楠、中国青年政治学院社会工作学院教师彭振、益云（公益互联网）社会创新中心发起人万涛邓，分别对机构的对外传播与对外关系、人才培养与团队建设等方面进行了培训、案例分享和讨论。

​2013年7月6日，全体白塞病友热切期盼的首届全国白塞病友大会暨《我想要怒放的生命》首发式在重庆隆重召开。这次大会由白塞病友互助联盟(以下简称“白塞联盟”)主办，重庆医科大学附属一院(以下简称“重医”)协办，是中国白塞氏病领域召开的首次全国性病友会议，具有十分重要的历史意义。

​由青年帕金森之家主办的“自助、助人、心连心病友金秋关爱会”于2013年10月26至27日在上海奉贤南桥成功举办。本次会议围绕普及帕金森病知识，病人代表介绍抗帕心得，病人家属谈家庭关怀与护理，病友走下网络面对面交流四大主题展开。来自全国13个省市的病人以及家属共100多人参加。

由美国律师协会亚洲法律项目支持，中国国际民间组织合作促进会主办，陕西省西部发展基金会承办的残障组织权利倡导系列能力建设的总结会，10月27日（星期日）在西安举办。月亮孩子之家全场参与了此次活动。

2013年9月21日-9月23日三天，北京瓷娃娃罕见病关爱中心在深圳会展中心参加了第二届中国公益慈善项目交流展示会。“发展、融合、透明”是本次展会的主题，共有828个参展机构和项目参展，其中NGO为629家。

很多个晚上，在立山北出口地区一户三口之家里都能传出优美的萨克斯乐曲。一个白头发、白眉毛、白皮肤的少年，静静地站在客厅里，伴随着手指的起落，吹奏着一支支的曲子，一首首熟悉动人的旋律从其指尖、唇间流出，仿佛让这个夜晚也陶醉了……

2013年6月至9月底，由瓷娃娃罕见病关爱中心发起的医疗康复项目“钢铁侠计划”，在实施过程中，共资助手术和药物治疗成骨不全症患者85人次，累计救助金额为¥ 587,730.00元；康复整体性干预评估人次为39人次，发放轮椅10台、助行器16台、矫形背心等辅具4副，救助金额折合人民币约为¥ 32,712.00元。

2013年10月4日，国庆长假的第四天，阳光微弱，袖珍人之家的工作人员与袖珍小伙伴们相约在天坛公园，拍摄一组主题为“秋意浓”的聚会照片。今年的秋天相较往年，似乎来得更早却又走得更晚一些，虽然已是寒露时节，然而当袖珍小伙伴们陆陆续续聚齐于天坛公园内时，天坛公园内的树木、草丛仍然绿意盎然，丝毫不见浓浓秋色。

月亮孩子之家经过反复讨论及评估，审核并通过了中央财政支持社会组织参与社会服务项目-2013白化病患者医疗及生活救助项目中的第二批（月亮孩子之家2013年度总第三批）共18名生活援助对象，这些白化病患者将得到2013年度该项目期内（2013年元月至12月）每个月300元的生活援助金，用于改善他们的生存环境，提升他们的生活、学习条件。

月亮孩子之家经过对申请材料的审批，审核并通过了上海联劝基金会-一个鸡蛋的暴走项目-月亮孩子的阳光行动项目中的第二批共126名儿童偏光镜配发对象，这些受助白化病儿童将根据其申请时填写的年龄及性别等信息，得到适合其年龄和性别的儿童偏光镜壹付，以在户外保护其眼睛免受紫外线的伤害，改善其视觉功能，提高其生活、学习品质。

月亮孩子之家有幸成为第二届中国慈展会的参展机构之一，2013年9月21日至23日，将在深圳会展中心B094号展位进行展出，欢迎深圳及附近的患者及其家属前来参观，也希望大家都能够发动更多身边的朋友前来参与此次中国公益慈善行业的盛会。

2013年9月15日下午14时30分至18时，月亮孩子之家的工作伙伴及核心志愿者，召开重要工作会议，大家分别汇报了阶段性工作进展，机构总干事关禄作了本年度第三季度工作总结，并部署了第四季度工作计划和内容，主要针对月亮孩子之家2013年度正在执行的“中央财政支持社会组织参与社会服务项目”、“联劝基金会——一个鸡蛋的暴走项目”、“壹基金海洋天堂计划项目”……

瓷娃娃罕见病关爱中心于8月3日上午成功举办“2013第三届瓷娃娃全国病人大会”开幕仪式。全场有全国300多名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加，民政部、中残联、北京市民政局等有关领导、专家代表出席了本次开幕式，企业、明星、各界人士共500余人参与到这场瓷娃娃两年一届的盛会中。