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携手护航“天使宝贝”，天使综合征治疗基金会与Lixte Biotechnology合作，支持潜在疗法
法布里病患者福音！创新基因疗法获FDA快速通道资格
角膜溃烂，原来是得了这种罕见病！
2020年柒望基金奖学金正式开放申请
东营市人民医院“疑难罕见病精准化诊疗中心东营分中心”启动
FDA批准含大麻有效成分药物治疗罕见病癫痫发作
SRK-015获美国FDA罕见儿科疾病认定，用于治疗脊髓性肌萎缩症
Batten病治疗方法研究
杭州高校老师卖房、贷款，只为给患罕见病的女儿吃上“世界上最贵的糖”
NEJM：LDL受体水平低？不怕！研究表明，再生元创新药物联合降脂疗法可显著降低“坏”胆固醇水平
扩大生态圈 水滴布局“险+药”新模式
全球首个硬皮病相关间质性肺疾病靶向药在华上市
治疗最常见侏儒症类型 BioMarin向美国FDA递交新药申请
“东莞市民保”上线！不限户籍！年缴69元最高可获300万元保障
庞贝病少年王唯佳，祝贺你！
丛斌：深度融合信息技术与生命科学实现重大突破
诺华皮下注射CD20抗体获FDA批准治疗多发性硬化
国家医疗保障局关于公布《2020年国家医保药品目录调整工作方案》和 《2020年国家 医保药品目录调
罕见病医疗援助多方共付计划启动
不枉此生！“00后”渐冻症男孩去世前，求父母做了这件事……
12岁女孩乳房大得夸张，一查竟是罕见病，手术做了7小时
让罕见病患者家庭步入幸福“快车道”
多发性硬化症药物芬戈莫德可阻断HIV在人体免疫细胞中的感染和传播
法布雷病成国内为数不多可防可治罕见病，儿童法布雷病特效药在上海完成第一针注射
儿童法布雷病特效药在上海完成第一针注射
FDA授予MK-6482 Von Hippel-Lindau病相关性肾细胞癌突破性疗法资格认定
Tepezza治疗甲状腺眼病的长期疗效、持久性、和复治潜力
公益骑行挑战为SMA罕见病患儿“撑”起追逐梦想的明天！
7岁患病女童艰难求医不忘上学梦
维昇药业TransCon CNP获得欧盟孤儿药资格认定，用以治疗软骨发育不全（ACH）
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