资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
直播预告 | IQVIA中国罕见病医疗保障论坛
出生缺陷干预项目落户巫溪县妇幼保健院
ASCRS发布克罗恩病手术更新指南
首个植物来源大麻素新型抗癫痫药!美国FDA批准Epidiolex:治疗结节性硬化症(TSC)相关癫痫
河南:身患罕见病的8岁儿童完成造血干细胞移植
身患罕见病的泰安考生梁贞智高考成绩421分,盼着能上大学
身患血友病的广州音乐人:音乐响起,每个人都可以成为主角
屯昌55岁男子腰酸脚肿以为患“尿毒症” 透析半年后发现患罕见病
8岁男童突然近视竟是患上罕见病
《2020成人晚发型糖原累积病II型(庞贝病)诊疗中国专家共识》 启动会成功召开
基本医疗保险用药管理暂行办法
Nintedanib用于肺部纤维化的第三个适应症在欧盟获批
荷兰生技公司获3100万美元融资 推进针对polyQ疾病的AON疗法开发
NEJM特别报道:维系医生和患者之间的关系
缙云:实现罕见病医保报销实时结算 百姓零跑腿
湘雅医院开展湖南首例婴儿型庞贝病的酶替代治疗
基因疗法治疗血友病最新数据
囊性纤维化临床试验最新进展
2019年度药品审评报告
缺“酶”女孩心脏渐衰,两院专家联手护航
上海专家跨院携手实施活体肝移植手术 5岁安徽复杂罕见病女孩获救
13岁男孩手指脚趾烧灼般疼痛 竟是一种罕见病!
全球首个软骨发育不全症药物!BioMarin公司C型利钠肽类似物vosoritide在欧盟申请上市!
镰状细胞病(SCD)创新药!诺华P-选择素抑制剂Adakveo获欧盟CHMP推荐批准,已在8个国家上
【快讯】国内首个罕见病互联网诊疗平台,基源与微医建立战略合作伙伴关系!
第四个适应症!百奥泰阿达木单抗生物类似药获批治疗克罗恩病
LUMEVOQ治疗LHON患者三年疗效和安全性报告
基因疗法治疗黏多糖贮积症临床项目的最新进展
骨髓增生异常综合征和急性髓性白血病研究新进展
治疗神经母细胞瘤,放射性核素疗法SARTATE的1/2a期临床启动患者招募
<
...
141
142
143
144
145
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个!APDS靶向药临床首例疗效显著,患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部