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我的火锅店坚持一天 儿子就有一天治病的钱
湖南省结节性硬化症医患交流会及病友交流会圆满召开
复旦大学附属妇产科医院“罕见病专项基金”启动
广东省罕见病重大举措！线上求医问药公众号开通
【标准·方案·指南】黏多糖贮积症ⅣA型诊治共识
国家卫生健康委办公厅关于印发儿童血液病、恶性肿瘤相关12个病种诊疗规范（2021年版）的通知
第二批罕见病目录遴选工作即将开展，未来罕见病领域到底有多大市场空间？
招募视神经脊髓炎（NMO）患者
阵发性睡眠性血红蛋白尿症3期临床结果
NEJM：“泡泡男孩”有救了，慢病毒基因疗法治愈两种重症联合免疫缺陷
我的火锅店坚持一天 儿子就有一天治病的钱
国家药监局关于发布《药物警戒质量管理规范》的公告(2021年 第65号)
SMA患者康疗计划（2021年）即日开放申请
GM1和GM2神经节苷脂贮积症小分子药物进入临床
基因疗法治疗丙酮酸激酶缺乏症试验最新数据
全身性重症肌无力2期试验最新数据
黏多糖贮积症2型基因疗法研究新进展
新生儿患罕见病命悬一线 脐带血移植带去生命希望
五月国内罕见病会议统计 | 蔻德
关于召开 2021 年河南省医学会罕见病学分会学术年会的通知
未来可期！针对这种疾病的创新思路，或将成为神经退行性疾病治疗的曙光
慢性移植物抗宿主病疗法获FDA孤儿药资格认定
首个多发性骨髓瘤CART细胞疗法获FDA批准
发作性睡病患者的福音 国内第一张替洛利生处方在博鳌开出
为罕见病致贫筑一道墙
FDA批准治疗镰刀型细胞贫血症输血引起铁超载药物
血友病“大巴车”驶入天津站 帮助“玻璃人”不再易碎
首个《中国肺动脉高压患者生存现状白皮书》发布
皮肤T细胞淋巴瘤疗法获欧盟委员会孤儿药资格认定
Ehlers-Danlos综合征小分子药物最新进展
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