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第十届TSC关爱日回顾 | 湖南省结节性硬化症医患交流会顺利召开
2021年脑白质营养不良病友大会暨医学研讨会顺利举办
FDA受理Alagille综合征药物新药申请并授予优先审评
滨州市医疗保障局：确保全市医保待遇水平进入全省第1方阵
C型尼曼匹克病药物获EMA儿科委员会肯定意见
倾尽全力 助力青海罕见病诊治——记中组部团中央第21批来青博士服务团成员王轶开展罕见病诊治工作
DMD基因疗法最新临床试验结果积极，有望启动3期临床试验
治病救人的“金钥匙”—-协和“硬核”团队打造全国领先的核医学
中信湘雅FSHD植入前遗传学检测联合产前诊断项目开始招募患者
携手四地专家对复发说“NO”，系列医患交流会不容错过！｜2021NMOSD患者关爱日活动
她的下肢无法承重，稍有压力就有骨折的危险，甚至打个喷嚏都有可能导致胸腔骨折
美国FDA批准首个C3抑制剂Empaveli，治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)
得了这种罕见病，身体就像“易了主”
渤健cotoretigene toliparvovec(BIIB112)治疗X连锁视网膜色素变性(X
中信湘雅FSHD植入前遗传学检测联合产前诊断项目开始招募患者
镰刀型细胞贫血症试验积极数据
世界神经纤维瘤病关爱日：关注神经纤维瘤病1型 守护“泡泡宝贝”
发病率仅40万分之一！平顶山姐弟俩同患罕见病肚胀如鼓
我的火锅店坚持一天 儿子就有一天治病的钱
湖南省结节性硬化症医患交流会及病友交流会圆满召开
复旦大学附属妇产科医院“罕见病专项基金”启动
广东省罕见病重大举措！线上求医问药公众号开通
【标准·方案·指南】黏多糖贮积症ⅣA型诊治共识
国家卫生健康委办公厅关于印发儿童血液病、恶性肿瘤相关12个病种诊疗规范（2021年版）的通知
第二批罕见病目录遴选工作即将开展，未来罕见病领域到底有多大市场空间？
招募视神经脊髓炎（NMO）患者
阵发性睡眠性血红蛋白尿症3期临床结果
NEJM：“泡泡男孩”有救了，慢病毒基因疗法治愈两种重症联合免疫缺陷
我的火锅店坚持一天 儿子就有一天治病的钱
国家药监局关于发布《药物警戒质量管理规范》的公告(2021年 第65号)
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