资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
医保创新药缘何“进院难”?
点亮渐冻的人生
复发性呼吸道乳头瘤病疗法获FDA孤儿药资格认定
全球的基因疗法市场以及相应的准入情况概况 | 重磅
转移性葡萄膜黑色素瘤疗法获FDA孤儿药资格认定
极罕见肾病的积极临床结果
脑性肾上腺脑白质营养不良基因疗法长期数据
基因疗法治疗白细胞黏附缺陷症获FDA再生医学高级疗法资格认定
首部《中国Leber遗传性视神经病变(LHON)患者生存状况调研报告》发布
“愿你好眠”好医生助力·发作性睡病系列课堂圆满结束!
中国多发硬化诊疗中心落户武汉
FDA批准进行性多灶性白质脑病临床研究
原发性高草酸尿症3型临床试验最新进展
“港药通”最快6月在深圳“落地”
眼咽肌型营养不良动物试验中期分析结果
婴幼儿软骨发育不全临床研究新进展
罕见病家庭的婚姻相处之道 | 101心理讲堂
胱氨酸病基因疗法获欧盟孤儿药资格认定
极罕见高胆固醇遗传性病药物在美获批
肺动脉高压新药一期研究成果
粘膜黑色素瘤疗法获FDA孤儿药资格认定
随时随地就睡或是病 多方携手解“困”发作性睡病患者
广东省罕见病诊疗及医疗保障研讨会暨广东省罕见病患者生存状况及疾病负担调研项目开题会召开
视网膜色素变性疗法获FDA孤儿药资格认定
成都市医疗保障局 成都市财政局 成都市卫生健康委员会 《关于罕见病用药保障有关问题的通知》
发病率三十万分之一的罕见病患儿,终于顺利出院
有幸“享受”平价罕见病药,却无力面对断供和涨价,怎么破?
骨髓增生异常综合征研究新进展
这名乘务员只有13岁?背后真相令人动容
山西96位罕见病患者接受专项慈善医疗援助
<
...
115
116
117
118
119
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个!APDS靶向药临床首例疗效显著,患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部