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这位罕见病患者当上妈妈了 15岁起这家医院照护她十几年
亚历山大病反义药物关键临床研究启动
罕见病家庭女性职业发展与家庭平衡 | 101心理讲堂
室管膜瘤疗法获FDA儿科罕见病资格认定
美国FDA已批准Apellis公司药物EMPAVELI用于治疗成人PNH患者
巨大轴索神经病变基因疗法最新进展
“医保南通保”上线，人均296元最高保障401万
河北省儿童医院血友病治疗中心通过评审
一个也不能少|湖南将相对集中诊疗和双向转诊罕见病患者
青少年起病ALS新型反义药物试验启动
精氨酸酶1缺乏症药物最新进展
2021第五届全国白塞病友大会在长沙隆重开幕
第十届TSC关爱日回顾 | 湖南省结节性硬化症医患交流会顺利召开
2021年脑白质营养不良病友大会暨医学研讨会顺利举办
FDA受理Alagille综合征药物新药申请并授予优先审评
滨州市医疗保障局：确保全市医保待遇水平进入全省第1方阵
C型尼曼匹克病药物获EMA儿科委员会肯定意见
倾尽全力 助力青海罕见病诊治——记中组部团中央第21批来青博士服务团成员王轶开展罕见病诊治工作
DMD基因疗法最新临床试验结果积极，有望启动3期临床试验
治病救人的“金钥匙”—-协和“硬核”团队打造全国领先的核医学
中信湘雅FSHD植入前遗传学检测联合产前诊断项目开始招募患者
携手四地专家对复发说“NO”，系列医患交流会不容错过！｜2021NMOSD患者关爱日活动
她的下肢无法承重，稍有压力就有骨折的危险，甚至打个喷嚏都有可能导致胸腔骨折
美国FDA批准首个C3抑制剂Empaveli，治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)
得了这种罕见病，身体就像“易了主”
渤健cotoretigene toliparvovec(BIIB112)治疗X连锁视网膜色素变性(X
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发病率仅40万分之一！平顶山姐弟俩同患罕见病肚胀如鼓
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