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近七成被误诊、平均花费5.3年确诊 罕见病诊疗困境需要被“正视”
抑制蛋白酶MT1-MMP可以改进炎症性肠病治疗
市政协委员王莹：希望开展免费产前诊断，从根本上防止和减少罕见病的发生
国家卫生健康委办公厅关于设立全国罕见病诊疗协作网办公室的通知
国内罕见重度糖尿病患者竟是90后
关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知
各地频现“救命药”短缺，自主报价能否破解困局？
诊断难、治疗难！江苏将建罕见病患者数据库
降药价用好药少跑路 说说2019年看病吃药那点事
全国人大常委会委员呼吁对罕见病患者予以特殊关心关注
2019戈谢病患者生存状况调研报告发布 ：多方协力进一步提高药物可及性
FDA授予BCMA CAR-T 疗法JNJ-4528治疗多发性骨髓瘤突破性疗法资格认定
肺癌患者年轻化，上海医院牵头成立联盟应对疾病挑战
治疗罕见病药物注射用阿加糖酶β获批上市
这种病一受伤就出血不止，残障率曾高达90%！儿童期是治疗的关键
“罕见病关爱救助项目定点医院” 将公益慈善 引入到罕见病诊疗
长沙医保特殊病种增至45种 参保人员可同时享受3个特门病种待遇
这种病全国仅约300名患者，他们迎来了一个好消息
国家医保局、国家卫生健康委要求—— 按规定时限采购谈判药品
医保制度建立以来规模最大一次谈判收官 实现多方共赢
利好政策频出 儿药产业将迎黄金期
中信湘雅:遗传性眼病有望阻断 让下一代健康出生
新京报第13届“感动社区人物”揭晓
“瓷娃娃”王奕鸥：让中国2000万罕见病患者被看见
头痛不要乱投医
2019年美国FDA批准新药深度盘点
医保专家揭秘：30年来最大规模的一次医保价格谈判
重庆罕见病联盟成立 欲破解"病无所医""医无所药""药无所保"三大困局
首款DMD新生儿筛查测试获美国FDA批准上市！
国妇婴与上海市六医院合作开展5G远程超声会诊及基因测序分析
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成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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