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从诊治到康复一直被耽误，这个因“伟哥”被知晓的病太难了
一图读懂丨儿童肿瘤VS成人肿瘤
自存脐带血真有价值吗？听听血液科医生咋说
英国少数儿童出现罕见疾病 新冠病毒检测结果呈阴性症状却与其类似
脐带血技术新成果：他们储存的脐带血派上了大用场
RNA单碱基编辑技术！博雅辑因将公布新型基因编辑疗法治疗Hurler综合征的数据
关于公开征求《药品附条件批准上市申请审评审批工作程序（征求意见稿）》意见的通知
重点介绍 | 患者组织在罕见病领域中的作用
我给两会带个言丨让患者更快用上新药好药
福建45种常用药、抗癌药降价 最高降93%
让药不再“罕见”——RDPAC与中国罕见病联盟共同助力罕见病药物创新与患者可及
国家卫健委卫生发展研究中心研究员赵琨：卫生技术评估助力医保卫生决策
“健康中国”路上 不能落下罕见病患者
开启“湖南模式”罕见病保障 见证罕见病患者生命重燃
维健医药与CLINUVEL达成合作协议，SCENESSE®将用于罕见病红细胞生成性卟啉病（EPP）中
聚焦罕见病，看血友病的基因治疗进展
《人间世2》总制片人周全：医学人文应该成为一种纽带
支付多样化和分级诊疗，有助解决血友病人就医难和贵
疫情期间 血友病患者不到医院也可治疗
消炎药、抗癌药……青岛人买这些药省钱了！
完善保障政策别让患者留遗憾
4月15日起，山西有32种药品平均降价53%
专家：儿童期是血友病治疗的关键时期 应及早采取规范化预防治疗
十周年！2020年国际原发性免疫缺陷病宣传周
61.92元降至5.42元！江西32种降价药来了 平均降幅71.46%
“用知识关心社会”：中国罕见病患者现状研究
疑难罕见病多学科联合会诊中心上海揭牌 造福患儿
拜耳Eylea(阿柏西普)预充式注射器在欧洲获批上市，在中国已被纳入医保！
罕见病临床研究：大数据有所短，小数据有所长
聚焦疑难罕见病诊治 复旦儿科多学科联合会诊中心升级启航
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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