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巴彦淖尔市将30种特殊用药纳入门诊统筹报销范围
第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单的通知
专家：脑积水开颅手术治疗效果不佳需防“多发性硬化”
打造以医保为依托的罕见病患者社会支持网络
罕见病治疗可及亦是民生内容
委员议事厅透过“疫情”看医保 深圳还能如何先行示范？
一例我国发病率不足百万分之十的罕见病例病因的抽丝剥茧
一针70万天价药引热议，SMA患儿家像微缩的ICU
协和罕见病MDT举行疫情以来首场线下会诊，为患儿寻找反复“眼肿”的最佳治疗方案
扩大生态圈 水滴布局“险+药”新模式
全球首个硬皮病相关间质性肺疾病靶向药在华上市
“东莞市民保”上线！不限户籍！年缴69元最高可获300万元保障
国家医疗保障局关于公布《2020年国家医保药品目录调整工作方案》和 《2020年国家 医保药品目录调
法布雷病成国内为数不多可防可治罕见病，儿童法布雷病特效药在上海完成第一针注射
儿童法布雷病特效药在上海完成第一针注射
上海民声 | 罕见病名录诞生了
一针70万，罕见病药物为何这么贵？
新特药“用药贵”有望缓解
上海儿童医学中专家为罕见病少年搭起30厘米“生命之桥”
3岁女童患罕见病 药物治疗有“新解法”
黏多糖贮积症特效药已在华获批 患者期待纳入医保
保健药须自费 更多好药可报销
理性看待“诺西那生钠”高价 解决罕见病费用问题必须适应国情
“天价”罕见病药一支70万元？
70万元/针天价药引争议 专家呼吁发挥商保作用
一针就要70万！罕见病用药这么贵，能否纳入医保？
罕见病药物70万一针引关注 生产商呼吁建立多方共付机制
医生“侦破”十年一遇罕见病，结果药方每天只花1元多钱
乐见“神药”跌下神坛
NEJM特别报道：维系医生和患者之间的关系
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
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