资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
国内首个地方层面的罕见病患者调研报告将在长沙发布 | 重磅
夫妻婚后6年生爱女,4年后女儿患“癌王”暴瘦20斤,今又面临失明
提高罕见病筛查效率与早期诊断能力 为患者提供全程疾病管理
广东茂名首个政府指导的补充医保项目启动
罕见病离我们有多远
南充市市中心医院:自身免疫性疾病诊断与治疗新进展-疑难罕见病专题学习班
他们为罕见病病友打造“智慧就业链” ，实现人生价值
省内首个！贵州省人民医院开设罕见病遗传咨询门诊
三种罕见病治疗药物纳入第三批临床急需境外新药名单
国家卫健委主任表态：做好罕见病防治工作，是保障公民健康权
首次！和平医院诊断出一种罕见疾病
协和医院多了个国家重点实验室，专门对付疑难重症罕见病
全国人大代表建议加强罕见病医疗保障，国家医保局答复
北京京都儿童医院副院长孙媛：国内外儿童遗传病性疾病诊治水平已无太大差距
警惕！新冠病毒可能引起儿童罕见严重病症
2岁患儿病情恶化，幸好有了这份脐带血！
脊髓性肌萎缩症(SMA)首个口服药！罗氏Evrysdi在日本申请上市，在中国已进入审查！
疑难罕见病精准化诊疗中心枣庄分中心落户枣庄市立医院
潍坊市妇幼保健院高通量基因测序让罕见病现原形
40余种罕见病用药进入医保！鼓励商业保险为罕见病患者提供保障
我国罕见病相关政策进展 | 政策
河北省医保局将两种罕见病特效治疗药物纳入大病保险保障范围
男子同时患有两种罕见病 专家血管“搭桥”打通堵塞
关注儿童罕见病诊治，让爱可及
这类罕见病可诊可治！江苏19家医院联手共克
四川等8省（区）启动省际联盟药品集中带量采购 这17种药有望降价
一个月大婴儿患上罕见病无法进食
婴儿吞咽艰难 广州专家成功施行全球最低龄罕见病手术
@镇江人，医保新政来了，家门口就能买到慢性病罕见病用药
罕见病天价药物要进医保 支付难题亟待解决
<
...
79
80
81
82
83
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
