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18年来只能“定制喂养”，“不食人间烟火”的他圆了大学梦
中西医携手对付罕见病
廉江推广“市民保”为群众医疗保险系上“安全带”
脉络膜黑色素瘤的2期研究完成首位患者给药
《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》发布
国内首个省级罕见病患者调研报告出炉：湖南78％罕见病患者能在本省确诊
武田药代动力学指导下的血友病管理工具获批上市
国家药监局药审中心关于发布《药品附条件批准上市技术指导原则（试行）》的通告
脊髓性肌萎缩症遗传学诊断专家共识
国内首个省级罕见病患者调研报告出炉：湖南已在罕见病诊疗和保障方面走在前列
和罕见病搏斗半年的8岁男孩，睡衣上绣着“平安”
imflidase 治疗抗GBM疾病2期试验积极数据
《救命的“短缺药”》报道后续 | 方明药业：已建立起短缺药全国配送体系
让罕见病患者不再是“医学孤儿”
泉州落实国家医保谈判药品政策 让参保患者用得起救急救命药
海南博鳌乐城维健罕见病临床医学中心揭牌成立
山东省脐血库脐带血应用达5800余例 救治5000余人
创新模式赋能罕见病诊疗，多方共付为健康中国助力
国内首个地方层面的罕见病患者调研报告将在长沙发布 | 重磅
海南推出普惠型补充医疗保险“惠琼保”
成都市医保局等：关于印发《成都市医疗救助办法》的通知
公安县慈善拍卖35万元善款救助1岁患儿
脑袋后面长“篮球” 南昌一罕见病患者康复出院
南昌市第三医院神经外科完成一例罕见病手术
关爱罕见病患者 武田制药携5款罕见病药亮相
法布雷病、戈谢病、血友病等罕见病将有新希望！罕见病重磅新药亮相进博会
孕妇患罕见病！深圳宝安人民医院上演67个日夜的“生死营救”
一家三口被确诊为罕见病 所幸这个病种被纳入了医保
小胖家园寻新址 浙江非营利机构坚持照顾小胖威利患者
应对罕见病 中国在行动
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