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基本医疗保险用药管理暂行办法
2019年度药品审评报告
【快讯】国内首个罕见病互联网诊疗平台，基源与微医建立战略合作伙伴关系！
看病，不用再先垫付了
11β-羟化酶抑制剂osilodrostat在德国上市，用于治疗库欣综合征
山西省罕见病专项援助基金启动，多方共付模式落地
调研显示：医患双方均渴求罕见病防治支持
每年可省上百万！罕见病特效药进医保，浙大儿院13岁患者成为首个幸运儿
《佛山市顺德区因病致贫医疗救助办事指南》、《佛山市顺德区罕见病医疗救助办事指南》出台
佛山市顺德区罕见病医疗救助办事指南
Viltolarsen治疗杜氏肌营养不良（DMD）患者最新临床试验数据
让生命之花重绽烂漫 ——记河北中西医结合儿童医院血液中心
“硬件”给这里的小康打下“地基”
新药审评时长大大缩短，这个罕见病药获批上市仅139天！
多发性硬化症全球药物市场概况
罕见病新药lumasiran英国获批，治疗原发性高草尿酸症1型(PH1)根本病因
无声的苦难：中国大陆罕见病的认知与管理评估
无声的苦难：亚太地区罕见病的认知与管理 | 全文
中国卡尔曼氏综合征群体综合社会调查报告（2019）发布
斯道资本等联合创立，中国罕见病平台「琅铧医药」获得 8000 万美元 A 轮融资
努力将罕见病止步于“防”
辟谣丨罕见病都是无药可救的绝症？
突破！这一创新罕见病用药将实现“重庆造”
罕见病家族基因有望被阻断 备孕应及早咨询
卢光琇：多举措预防遗传性罕见病 呼吁下一代不要生育罕见病宝宝
专家：罕见病，我们的后代不应承受之疼
巴西人对罕见病认知有限 或影响治疗和下一代健康
“硬核”科技破解罕见病“诊断难、诊断贵”
UK100K基因组计划万人基因组测序成果，为罕见病诊疗带来曙光
家族性高胆固醇血症的诊断和治疗
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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