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我市将建立 罕见病诊疗体系
华西医院眉山医院：血液内科智破“怪病” 患者感恩致谢
罕见病用药进医保之难：病人有多少？都在哪里？
患消化系统罕见病 1月婴儿反复吐奶感染肺炎
杜氏肌营养不良症罕见突变靶向疗法获批
爱不罕见——童南伟教授畅谈中国肢端肥大症诊疗现状，期盼提升罕见病药物保障水平
如何远离肌萎缩？ 专家呼吁：筛查！
医生妙手去病 陕西首例痉挛性斜颈改良术获得成功
2020第九届罕见病高峰论坛在成都举行
如何让罕见病的生死抉择不再重演？普及出生缺陷筛查
罕见病既需要多方共助，也需要医保托底
“潮州市民保”正式上线
医保兜底 让庞贝病等罕见病患者抓住希望
罕见病患者生育之困：夫妻双方携带相同致病变异基因，生育后代有四分之一概率为患儿
广东六市推惠民保 几十元“特惠版”百万医疗险值得上车吗？
罕见病天价药为何难进医保？
巴彦淖尔市将30种特殊用药纳入门诊统筹报销范围
第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单的通知
专家：脑积水开颅手术治疗效果不佳需防“多发性硬化”
打造以医保为依托的罕见病患者社会支持网络
罕见病治疗可及亦是民生内容
委员议事厅透过“疫情”看医保 深圳还能如何先行示范？
一例我国发病率不足百万分之十的罕见病例病因的抽丝剥茧
一针70万天价药引热议，SMA患儿家像微缩的ICU
协和罕见病MDT举行疫情以来首场线下会诊，为患儿寻找反复“眼肿”的最佳治疗方案
扩大生态圈 水滴布局“险+药”新模式
全球首个硬皮病相关间质性肺疾病靶向药在华上市
“东莞市民保”上线！不限户籍！年缴69元最高可获300万元保障
国家医疗保障局关于公布《2020年国家医保药品目录调整工作方案》和 《2020年国家 医保药品目录调
法布雷病成国内为数不多可防可治罕见病，儿童法布雷病特效药在上海完成第一针注射
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国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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