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《中国罕见病用药医保准入及付费制度建设与医保基金影响分析》项目启动会召开
肺动脉高压联盟成立
2020年世界肺动脉高压日宣传活动暨肺动脉高压病友联盟成立仪式
开启“湖南模式”罕见病保障 见证罕见病患者生命重燃
赛诺菲BTK抑制剂治疗多发性硬化症 疾病活跃度降低85%
维健医药与CLINUVEL达成合作协议，SCENESSE®将用于罕见病红细胞生成性卟啉病（EPP）中
你不知道的这个罕见病 国内新出专家共识
国际PID宣传周10周年 -2020版本PID宣传单页
8岁“折叠”女孩双肩可在胸前接触！哈尔滨医生：发病率百万分之一
我和法布雷的握手言和（二）
我和法布雷的握手言和（三）
首个口服缓激肽B2受体拮抗剂PHA121在遗传性血管水肿活体模型中证明有效
TEPEZZA™可显著减少甲状腺眼病患者的眼球突出
基因治疗可防止ALS和SMA相关细胞死亡
Oxabact®治疗原发性高草酸尿症的3期研究患者招募完成
NSI-566治疗ALS的3期试验会议结果公布
天使综合征的新大鼠模型具有推动治疗发展的巨大潜力
即用型CD16自然杀伤细胞治疗转移性默克尔细胞癌的2期试验完成首位患者给药
TMB-001治疗先天性鱼鳞病的临床试验获FDA第二批50万美元资助
Lumasiran治疗1型原发性高草酸尿症的新药申请滚动提交已完成
2万分之一的概率，漯河医生成功为出生12天的“大肚男婴”进行手术
FDA授予Sotatercept治疗肺动脉高压突破性疗法资格认定
Lumasiran治疗1型原发性高草酸尿症的新药申请滚动提交已完成
2020世界血友病日：第二届 “舒写未来 乐享自由”血友病疾病公众教育活动正式启动
一肺动脉高压致病基因被发现
聚焦罕见病，看血友病的基因治疗进展
《人间世2》总制片人周全：医学人文应该成为一种纽带
支付多样化和分级诊疗，有助解决血友病人就医难和贵
疫情期间 血友病患者不到医院也可治疗
消炎药、抗癌药……青岛人买这些药省钱了！
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国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
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