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政策
重磅！国家罕见病医学中心设置标准发布！附罕见病病种清单
行业资讯
2023/01/03
为进一步推动优质医疗资源扩容和区域均衡布局，引领医学科学发展和整体医疗服务能力提升，12月27日，国家卫生健康委官网发布关于《国家罕见病医学中心设置标准》的通知。
江苏省“儿童罕见病救助”项目为困难家庭补助1万元
行业资讯
2022/12/26
2022年8月，江苏省妇女儿童福利基金会发起“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目，通过汇聚社会各界爱心力量，从资金援助、康复技能培训、心理疏导和研究支持等多方面为儿童罕见病患者及家庭提供帮助。昨日，省妇儿基金会发布“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目申请流程。
国家药审中心公开征求《罕见疾病药物开发中疾病自然史研究指导原则》意见
行业资讯
2022/12/21
12月21日，国家药品监督管理局药品审评中心发布关于公开征求《罕见疾病药物开发中疾病自然史研究指导原则》意见的通知。
山东枣庄将罕见病药品、特食纳入药品费用保障
行业资讯
2022/12/16
12月12日，枣庄市政府启动实施2023年“枣惠保” 、构建多层次医疗保障体系新闻发布会于举行。“枣惠保”是由枣庄市医保局指导、枣庄银保监分局监督，国寿财险作为主承保公司，联合当地14家保险公司共同承保，全联保险经纪提供平台服务的城市定制型医疗保险。
12月1日起，7种罕见病新增纳入安徽省基本医保门诊慢特病保障范围
行业资讯
2022/12/02
自12月1日起，7种罕见病新增纳入安徽省基本医保门诊慢特病保障范围。
宣城市医保局“3212”举措强化罕见病患者医疗保障
行业资讯
2022/12/01
据宣城市医疗保障局报道，今年以来，宣城市医保局“3212”举措强化罕见病患者医疗保障宣城市医疗保障。今年，支付罕见病患者6939人次，医疗费用总额830.27万元，医保基金支付567.15万元。
河南省罕见病重点实验室获批建设
行业资讯
2022/11/24
近日，河南省科技厅发布《关于同意建设河南省心脏电生理重点实验室等河南省省级重点实验室的通知》，同意建设河南省罕见病重点实验室等6家省级重点实验室。
四部委公布第三批清单！事关罕见病药品
行业资讯
2022/11/22
财政部、海关总署、国家税务总局、国家药监局21日等四部门发布《关于发布第三批适用增值税政策的抗癌药品和罕见病药品清单的公告》。
吉林省罕见病质控中心成立，吉林大学第一医院成立疑难罕见病诊治中心
行业资讯
2022/11/15
11月14日，吉林大学白求恩第一医院罕见病门诊开诊，该医院是全国罕见病协作网省级牵头医院。
安徽省将7种罕见病纳入基本医保门诊慢特病病种范围
行业资讯
2022/11/14
安徽省医保局印发《关于调整基本医疗保险门诊慢特病病种及门诊用药目录的通知》。
重磅！药物临床试验方案审评工作规范（征求意见稿）发布！
行业资讯
2022/10/31
临床试验方案是药审中心对临床试验申请开展审评和基于临床试验方案进行沟通交流的核心资料，临床试验方案设计关系到药物临床试验的质量，同时也是保障受试者安全和获得高品质数据的关键内容。
《基因治疗血友病临床试验设计技术指导原则（征求意见稿）》发布
行业资讯
2022/10/11
10月9日，中国国家药监局药品审评中心（CDE）官网发布《基因治疗血友病临床试验设计技术指导原则（征求意见稿）》
《安徽省医疗保障局关于调整基本医疗保险门诊慢特病病种及门诊用药目录的通知（征求意见稿）》公开征求社会
行业资讯
2022/10/11
《安徽省医疗保障局关于调整基本医疗保险门诊慢特病病种及门诊用药目录的通知（征求意见稿）》公开征求社会公众意见
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