资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
政策
国家药监局药审中心关于发布《药品附条件批准上市技术指导原则(试行)》的通告
行业资讯
2020/11/19
附条件批准上市的目的是缩短药物临床试验的研发时间,使其尽早应用于无法继续等待的危重疾病或公共卫生方面急需的患者。
海南推出普惠型补充医疗保险“惠琼保”
行业资讯
2020/11/11
作为基本医保的有效补充,“惠琼保”不仅覆盖了常见重大疾病高额治疗费用的保障缺口,还可附加博鳌乐城特药保障,帮助患者缓解癌症靶向药、罕见病用药等高昂药品费用负担,满足群众多元化、多层次健康保障需求。
成都市医保局等:关于印发《成都市医疗救助办法》的通知
行业资讯
2020/11/11
患罕见病发生高额医疗费用的患者家庭,生活出现严重困难的家庭成员的救助办法,由市医疗保障部门另行制定。
三种罕见病治疗药物纳入第三批临床急需境外新药名单
行业资讯
2020/10/29
此次名单共纳入7款药,其中包括获得性血栓性血小板减少性紫癜(attp)、晚发婴儿型神经元蜡样脂褐质沉积症(CLN2)、多发性硬化3种罕见病治疗药物。
全国人大代表建议加强罕见病医疗保障,国家医保局答复
行业资讯
2020/10/21
据统计,121种罕见病治疗药物中,目前已在我国上市且有适应症的50余种药品中,已有40余种纳入了国家医保药品目录。
我国罕见病相关政策进展 | 政策
行业资讯
2020/10/15
国家医疗保障局通过国家医保目录的调整,将越来越多的罕见病药物纳入到基本医疗保险中,还通过谈判降低了部分罕见病药物的价格,进一步减轻了罕见病患者用药的经济负担,提高患者用药的可及性。
河北省医保局将两种罕见病特效治疗药物纳入大病保险保障范围
行业资讯
2020/10/15
现将戈谢病、庞贝氏病特效治疗药物注射用伊米苷酶、注射用阿糖苷酶 a 纳入河北省大病保险支付范围,并按各地现有大病保险政策给予报销。该通知自 2020 年 11 月 10 日起施行。
14种罕见病药品纳入四部委联合发布的第二批适用增值税政策的抗癌药品和罕见病药品清单
行业资讯
2020/10/01
涉及14种罕见病药品
“潮州市民保”正式上线
行业资讯
2020/09/11
每人每年只需缴费59元,均可获得一年最高300万元的保障。
第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单的通知
行业资讯
2020/09/04
专家委员会办公室设在北京协和医院,负责专家委员会日常工作。现印发专家委员会名单,请各地在工作中予以支持。
国家医疗保障局关于公布《2020年国家医保药品目录调整工作方案》和 《2020年国家 医保药品目录调
行业资讯
2020/08/23
国家医疗保障局关于公布《2020年国家医保药品目录调整工作方案》和 《2020年国家 医保药品目录调整申报指南》的公告
基本医疗保险用药管理暂行办法
行业资讯
2020/07/31
依据《中华人民共和国社会保险法》等法律法规和《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》,制定本暂行办法。
2019年度药品审评报告
行业资讯
2020/07/30
2019年药审中心将253件(按通用名计139个品种)注册申请纳入优先审评程序,同比降低19.2%,其中儿童用药和罕见病用药52件。
<
...
11
12
13
14
15
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个!APDS靶向药临床首例疗效显著,患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部