罕见病不罕见 代表委员呼吁为“至少2500万患者”搭建立体化保障体系
2016/03/11
瓷娃娃”（脆骨症）“月亮孩子”（白化症）“不食人间烟火的孩子”（苯丙酮尿症）……这些听上去有点浪漫的名字，背后却是可怕的疾病，它们统称“罕见病”。 多位代表委员建议从救助政策、“孤儿药”研发及管理、社会保障等方面入手，为我国至少2500万罕见病患者建立一个立体化保障体系。
