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资讯
北大人民医院专家在保定华仁开启远程在线会诊
行业资讯
2019/09/11
因属于罕见皮肤病，周城教授决定将制定更为详尽的方案为男孩儿治疗。
治疗脊髓性肌萎缩症有药了：一支1448万元
行业资讯
2019/09/11
脊髓性肌萎缩症是婴幼儿的“头号”遗传病。但准爸妈在婚前、孕、产前筛查，可以减少新发病例。
Verdiperstat治疗多系统萎缩的3期试验招募首名患者
研究/数据
2019/09/10
评估verdiperstat治疗多系统萎缩（Multiple System Atrophy，MSA）有效性和安全性的3期临床试验招募首名患者。
透视“价值医疗”：以人为本 提升患者健康获得感
行业资讯
2019/09/10
北京大学肿瘤医院医疗保险服务处处长冷家骅认为，医保应充分考量患者需求，扩大创新药品惠及面，让其就医得到更多价值与获得感。
盗版“一针百万”的高价基因疗法，生物黑客变身“罗宾汉”
行业资讯
2019/09/10
目前，黑客们需要将这种治疗方法进行动物实验，利用模式动物检测治疗疗效。随后进一步在患者身上进行治疗试验，至于是否会奏效，还需要进一步研究。不管怎么样，这样的尝试为L病患者带来了希望。
国家医保局：尽快启动扩大国家药品集中采购试点范围工作
行业资讯
2019/09/10
加强供需对接和协商调剂、完善短缺药品储备、打击违法违规行为、健全罕见病用药政策等精准措施，一揽子有效保障短缺药品供应。
研究发现新一代测序更适合Alport综合征的基因检测
研究/数据
2019/09/09
两种测序方法都具有很高的诊断能力，但NGS能够识别出Sanger测序遗漏的有害突变，并能够检测可能被误诊为AS的其他遗传性肾病。
透视“价值医疗”：以人为本 提升患者健康获得感
行业资讯
2019/09/08
北京大学肿瘤医院医疗保险服务处处长冷家骅认为，医保应充分考量患者需求，扩大创新药品惠及面，让其就医得到更多价值与获得感。
豪森药业引进的inebilizumab神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)研究发表《柳叶刀》！
研究/数据
2019/09/08
罕见病新药！
首款获批疗法！BI新药获批治疗罕见肺病
研究/数据
2019/09/08
SSc-ILD是一种进行性肺病，患者肺功能逐渐下降，可能危及生命。ILD是导致硬皮症患者死亡的首要原因，由于肺功能逐渐下降，最终患者的肺部无法为心脏提供足够氧气。
在美医治罕见疾病移民将被遣返？美国称将重新考虑
行业资讯
2019/09/08
公民及移民服务局(USCIS)此前宣布的这项决定引起众怒，并引发美国医界强烈谴责。但公民及移民服务局表示，重新考虑允许移民留美治病，是指已提出延期申请的人。
请给‘伟哥’增加肺动脉高压适应证”
行业资讯
2019/09/07
在经历多次失败后，爱稀客将目光聚焦在了靶向药物5型磷酸二酯酶抑制剂（包括西地那非、他达拉非、伐地那非）上。由于价格相对便宜，此类药物成为我国肺动脉高压治疗的一线药物。
上海市人民政府印发《关于推进健康上海行动的实施意见》的通知
行业资讯
2019/09/07
，率先实现可持续健康发展目标，成为具有全球影响力的健康科技创新中心和全球健康城市典范，为促进国家参与全球健康治理，履行第九届全球健康促进大会发布的《上海宣言》，实现联合国可持续发展目标作出贡献。
肺动脉高压疾病误诊漏诊率高 五类高危人群应加强筛查
行业资讯
2019/09/07
在第十一届“长征之路”全国血管医学大会上，中国医学科学院肺血管医学重点实验室主任荆志成教授呼吁：全社会应多关注肺动脉高压疾病，推进罕见病药品列入医保报销范畴，减少因病致贫返贫，挽救更多的中国患者和家庭。
血小板减少症患者的福音创新药纳入新版国家医保目录
行业资讯
2019/09/07
其中，诺华肿瘤血液疾病领域创新药物——艾曲泊帕乙醇胺片被纳入乙类《药品目录》，用于慢性原发免疫性血小板减少症（ITP）治疗，助力患者减轻经济负担。
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