资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
“中国重大疾病与罕见病临床与生命组学数据库” | 国家重点研发计划 重点专项公示
人生非凡之旅 | 家庭旅行梦想计划
FDA授予Cytokinetics公司脊髓性肌萎缩症新药的孤儿药地位
罕你童行,翼起成长 | “六一”自然科学体验营活动报名
梦想西安行 | 家庭旅行梦想计划
国外“孤儿药”入华提速:可有条件批准上市再补做研究
天士力联姻孤儿药企 中药要与分子药组合 | 资讯
中国罕见病网站信息编辑志愿者招募 | 活动
全球首款庞贝病治疗药物美而赞在中国大陆上市
CFDA关于征求《关于鼓励药品医疗器械创新改革临床试验管理的相关政策》(征求意见稿)意见的公告
FDA批准了依达拉奉用于ALS治疗,预计14.5万美元/年
相约5·20:第三届全国白塞病友大会通知
新指标助力克罗恩病诊断与治疗
儿科矫形专家谈SMA患儿骨骼发育方面的问题
第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛征稿通知
大疱性表皮松解症新药获受欧盟孤儿药地位
“5.5国际肺动脉高压日医患交流大会”喊你报到啦!
脊髓性肌萎缩患儿骨骼健康堪忧
走出自己内心的屏障 | 家庭旅行梦想计划
风雨同路这五年 | 故事
孤儿药的商业吸引力,天价药物遭质疑
国务院新闻办:儿童白血病等9种大病将得到专项救治
日本发现“白塞病”发病机理 患病者全身出现炎症
FDA报告:克罗恩病疗法副作用有所增加
FDA接受Alexion公司治疗全身型重症肌无力的补充性生物制剂许可申请
Science Advances:重磅!研究人员使用CRISPR-Cpf1治疗杜氏肌营养不良
2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛 北京 · 9月7日-10日
路之平凡,命之不凡 | 家庭旅行梦想计划
FDA批准首款迟发性运动障碍新药INGREZZA | 资讯
发达国家中的“吝啬鬼”——比房子还贵的救命药,英国表示我不卖
<
...
273
274
275
276
277
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个!APDS靶向药临床首例疗效显著,患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部