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关注罕见病：“医学的孤儿”如何不孤单
国内首个罕见病专项救助基金在沪正式启动
首个治疗罕见皮肤癌药物PD-L1抗体获FDA批准
第一届国际临床遗传学及遗传咨询培训课程 | 活动
阿斯利康神经脊髓炎新药inebilizumab获欧盟委员会授予孤儿药资格
FDA批准AUSTEDO™用于治疗与亨廷顿舞蹈症相关的“舞蹈病症状”
孤儿药市场增速快一倍：Top 10产品洗牌
“我也想和爸爸妈妈去旅游” | 家庭旅行梦想计划
FDA批准首个治疗原发进展型多发性硬化症的新药（OCREVUS™）
FDA授予勃林格抗CD33单抗BI836858治疗MDS孤儿药地位
关于中国罕见病治疗药物的发展建议
食药监总局拟调整进口药品注册 中国患者能否“零时差”用上国外新药？
罕见病防治日益受关注 呼吁建立从事罕见病事业“国家队”
【快讯】遗传性神经肌肉病论坛报道
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世界那么大真的很好玩 | 家庭旅行梦想计划
【第二轮通知】2017北京医学会医学遗传学专业学术年会暨首期临床遗传学培训班
第五届北京罕见病学术大会暨2017京津冀罕见病学术大会3月18日举行
2017中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会 | 活动报名
罕见病催生全球万亿孤儿药市场，利好频出能否带来井喷？
征集罕见病儿童绘画作品，助力2017ICORD | 活动
心灵的放松——苏州游 | 家庭旅行梦想计划
第十三届国际成骨不全症大会会议 | 通知
国内首本以临床实例为主的罕见病专著《可治性罕见病》问世
2017国际罕见病日暨垂体瘤大型患教讲座科普活动
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2017年罕见病日大使：肖恩•赫本•费雷 | 人物
硬皮病关爱之家第一届全国病友大会&医患交流会
2017复旦大学附属儿科医院国际罕见病日关爱活动招募
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
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