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“多想和普通孩子一样蹦蹦跳跳”
SMA助力营”2019年巡诊活动正式拉开序幕——首站走进武汉科技大学附属天佑医院
全球最畅销孤儿药Soliris首个生物仿制药在俄罗斯获批
FDA授予ABO-101治疗MPSIIIB的快速通道资格认定
70%患者肿瘤缩小，神经纤维瘤新药获FDA突破性疗法认定
FDA授予PRM-151治疗特发性肺纤维化的突破性疗法资格认定
阿斯利康Fasenra治疗高嗜酸性粒细胞综合征（HES）II期展现强劲疗效
罕见“硬骨头”患者遇骨折 手术固定堪比在岩石上打洞
L-CsA-i治疗闭塞性细支气管炎综合征的全球3期试验启动
CRN00808治疗肢端肥大症的2期试验完成首批患者给药
澄迈5旬女子腹大如“鼓” 原因竟是得了这种罕见病
高中毕业还能长高12厘米 别高兴，那是一种罕见病！
小女孩身上有不知名恶臭 原来得了罕见病
挺身斗顽疾的“中国好医生”
年轻女子莫名乏力、消瘦、腹部肿大 竟是这个原因造成的！
泰州大病报销比例再提10% 困难群体全部纳入医保
药物临床试验研究中心(GCP)2018年度报告
Burosumab对X连锁低磷酸盐血症的改善效果好于标准治疗
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血友病基因疗法临床结果积极 可提高凝血因子至正常水平
剪掉“坏基因” “上帝的手术刀”难免失手
首例肺移植产妇吴梦去世 医生：她拒绝必须的用药致感染
自存脐带血无用？有图有真相
老年克罗恩病患者也可受益于新药物
CDE公布78个临床急需境外新药：12个已上市 23个未在国内申报
江苏省罕见病保障政策 与孤儿药供应保障模式研究
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希望我能比我的孩子多活一天！因为爱你，我们怎敢老去
大四女生患上罕见病 10多万元医疗费让母亲愁白了头
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