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诺华基因疗法再传捷报 有望治疗更多脊髓性肌肉萎缩症患者
坚强妈妈背着渐冻儿子上北京看升旗 为实现儿子最大的心愿
十年来她每天吃＂伟哥＂续命,医生:药不能停
好心人纷纷向“瓷娃娃”伸援手
查出罕见病禁食半个月 2岁娃太饿，将手指咬得鲜血直流……
罕见病、残障社群招募｜北京最美的时节，到北京最美的森林公园走一走！
走近罕见病药物 | 北京医学会临床药学分会2019年度学术会议通知
海南罕见病临床知识学习班在三亚中心医院举行
FDA 授予UX007治疗长链脂肪酸氧化障碍的儿科罕见病和快速通道资格认定
FDA批准辉瑞(PFE.US)两款孤儿药上市，用于治疗罕见心脏病
广东省卫生健康委：关于《广东省加强药品供应保障制度建设行动方案》（征求意见稿）意见的通告
罕见病并不罕见，华南地区运动神经元病和神经肌病联盟在穗成立
“五四”青年节 兰州罕见病病友“再聚首”
国际成骨不全症关注日：我们的爱不脆弱
罕见病患儿有了进食“绿色通道”
交通相关空气污染会加重肺动脉高压
世界肺动脉高压日 | 中国500万到800万患者中，仅0.25%获得治疗
魏则西事件续集？细胞治疗新规引争议
海南省医学会儿科专业委员会罕见病与遗传代谢病学组第一次会议顺利召开
世界肺动脉高压日：每一口呼吸，都很珍贵
FDA授予Inebilizumab治疗视神经脊髓炎谱系疾病的突破性疗法资格认定
为血友病患者搭建规范诊疗平台（健康互联网）
A型血友病患者采用emicizumab预防出血的效果和安全性
少女身患重病需巨额医疗费 宁波村民和爱心人士捐款近24万
4·21·DMD医患交流会
北京京都儿童医院学术发展委员会正式成立
重症肌无力女性患者赋能就业工作坊再聚烟台
轻松筹“帮困送福”全国公益行深入重庆 为200名大病职工家庭撑起温暖港湾
组织器官区域免疫特性与疾病重大研究计划2019年度项目指南
赛诺菲靠罕见病和疫苗引领2019Q1 血友病产品面临罗氏激烈竞争
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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