资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
好消息!山东出台肢残儿童矫治手术康复项目实施方案
甘肃一女孩患上世界罕见病!卖掉两套房仍杯水车薪
相聚北京,为爱发声!5.29多发性硬化病友交流会开始报名啦
翻译志愿者招募:“患者组织如何参与和推动罕见病药物研发”指导手册研究项目
我国将全面建立统一的城乡居民医保制度
罕见病患者福音!AI消除罕见病诊断壁垒
研究发现过去未知的新细菌,竟会引起重症肌无力
湖南省成立罕见病专业委员会
成骨不全症关注月,“走”出瓷娃娃风采!
“新肝宝贝 移路童行”义诊郑州站成功举办
母亲:最坚强的人不是我,而是您!
“妈妈,吃药、打针、切头,我都不怕。” | 全球结节性硬化症关爱日
孩子,妈妈不想让你再做隐形人
优先审评 ▏药审中心拟优先审评名单更新
FDA授予APR-246治疗骨髓增生异常综合征的快速通道和孤儿药资格认定
关注罕见病“蓝嘴唇”,爱心援助再起航
基因疗法成功切断亨廷顿病中破坏神经元的蛋白质的产
Lumasiran治疗原发性高草酸尿症的3期ILLUMINATE-B儿童研究启动
FDA首次批准转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病新疗法
FDA批准首个治疗Lambert-Eaton肌无力综合征患儿的药物
长三角三省一市签署健康合作备忘录,促进医疗服务均质发展
2019年转化医学国家重大科技基础设施联盟会议举行
鉴别出胶质母细胞瘤的致命“弱点” 有望开发出新型靶向性疗法
专家呼吁“关注肢端肥大症,推动患者早诊早治”
50KM暴走!走起来,每一步都有力量!
激活研发动力 保障用药可及 | 简析美国《孤儿药法案》及其推动作用
2018年度药品监管统计年报
SNSP113继FDA后再获EMA治疗囊性纤维化孤儿药资格认定
市中医院和妇幼保健院同为小宋杨“开方”
诺华公布多发性硬化症新药最新数据分析
<
...
215
216
217
218
219
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个!APDS靶向药临床首例疗效显著,患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部