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筹款 2100 万，这是世界上第一支为唯一患者量身定制的药物
复旦大学鉴定出4种自噬体连接化合物有望治疗亨廷顿舞蹈病等polyQ疾病
2019全国罕见病患者组织能力建设培训会在长沙举办
佛山市医疗保障局关于征求《佛山市医疗救助办法（征求意见稿）》意见的公告
铜陵市:关于我市罕见病患者医疗费用的处理办法
我国对21个罕见病药品减征增值税 病友呼吁用得上药用得起药
小小血栓引发罕见病——慢性血栓栓塞性肺动脉高压不可小视
糖尿病里的“罕见病”患者呼吁打破刻板印象，全球首款“人工胰腺”进入我国快速审批通道
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世界脐带血日丨不论捐献还是自存，脐带血都别浪费
第一届龙江罕见病论坛在哈医大二院举办 整合多学科力量 共同探讨罕见病诊治重点
上海启动罕见病患者登记注册，将为罕见病药物研发、患者保障提供更多依据
19岁女孩长“胡须”患上罕见病专家对症治疗恢复娇美容貌
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全球仅48例罕见病，兄弟俩占两例，弟弟离世哥哥成全家唯一希望
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