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网民建议加大罕见病药品研发和引进力度，国家药监局答复
国家药监局药审中心关于发布《罕见病酶替代疗法药物非临床研究指导原则（试行）》的通告
事关罕见病 北京九部门发文
“以患者为中心”理念下的行动案例研讨会在沪举办！
干燥综合征药物试验新数据发布
新希望 天使综合征临床试验展示积极迹象
血小板无力症抗体药物研发新进展
原发性胆汁性胆管炎药物临床试验积极数据发布
强直性肌营养不良药物研究发布积极结果
两个儿童罕见病诊疗中心成立！
河南一医院成立罕见病MDT，构建多学科诊疗体系
又一罕见病质控中心成立
已正式实施！罕见病用药被列入鼓励类产业目录
重症肌无力等4种罕见病纳入江西省门诊慢特病管理
国谈药落地“最后一公里”的上海解法
广西首家疑难罕见病专科病房在柳州揭牌
又一医院开设罕见病门诊！坐标甘肃
渐冻症小分子疗法2b期临床结果积极：延缓疾病进展43%
TSHA-102 获FDA再生医学先进疗法（RMAT）认定
多地开设罕见病专病及多学科门诊，提供全方位诊疗服务
廊坊市人民医院罕见病多学科门诊即将开诊
《为罕筑基——中国基因治疗市场和支付创新解决方案》勘误
FDA拒批一款罕见病基因疗法
全球已有15+药物获批或在研，ATTR药物最全盘点！
上海已有至少13家医院开通了罕见病门诊 建议收藏！
原发性体液免疫缺陷药物在美获批
港大医学院开创新平台为罕见病患提供个人化治疗
恩泽医院成功实施罕见病MEN2肾上腺与甲状腺一期手术
赛诺菲抗CD40L单抗在中国获批临床，治疗多发性硬化
两款药物同时获批！针对该罕见病
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成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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