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作为克罗恩氏病患者，我们应该如何吃？
PNAS:水果来源化合物有助于治疗多发性硬化
纽福斯完成1.3亿元A轮融资，助推眼科基因治疗药物产业化
投资3000万美元进行CMT2型的第二阶段试验测试
“药不能停”背后的接力赛
终止开发！Millendo公司罕见病新药IIb期研究失败
系统性硬化病相关间质性肺疾病的首个专家共识
江西落地实施第二批国家药品集中采购和使用中选结果
PTX-022治疗先天性厚甲症的2/ 3期关键研究患者招募完成
一岁女婴患上罕见病后续！手术顺利完成 女婴即将返厦
中华医学会第二十五次全国儿科学术大会征文通知
FDA授予verdiperstat治疗多系统萎缩快速通道资格
“不罕见”罕见病年花上百万 欣慰的是部分药品已纳入医保目录
NASH新药AKR-001达到2期临床终点；创新血友病疗法喜获FDA批准
罕见病患儿走向新生的希望之光——脐带血
男童患病7年靠输血维持生命，爷爷种2亩香芋救他，杯水车薪
女婴刚满月就被抛弃，送医后查出罕见病，护士长领养后遇难题
无药可救？罕见病并非不可治，可惜很多人都有药吃不起！
铁人张定宇，终于可以回家了……
湖南首次将“超罕见病”纳入医保
LFB创新疗法Sevenfact获批上市 治疗血友病患者出血事件
针灸可减轻儿童和青少年镰刀型细胞贫血症患者的疼痛
Inzomelid治疗Cryopyrin相关周期综合征(CAPS)的1期研究显示出积极效果
诺华制药与北京病痛挑战公益基金会启动全国首个多发性硬化公益基金
公主岭市6岁女童患“怪病” 医院：罕见！
遗传性血管水肿(HAE)新药！欧盟CHMP推荐批准Ruconest，用于治疗≥2岁儿童！
FDA授予EHP-101治疗系统性硬化症快速通道资格
兔子中生产的救命疗法！FDA批准创新血友病疗法上市
FDA授予APR-OD031治疗苯丙酮尿症孤儿药资格认定
三岁女孩患上罕见病 90后夫妻两千块卖掉婚戒筹药费
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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