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人大代表陈静瑜：肺罕见病治疗纳医保，让他们更有保障
行业资讯
2019/06/29
目前国内肺移植技术已经渐渐与国际接轨，但供体短缺以及术后慢性排异反应等全球性问题，依旧是瓶颈所在。
武汉血液中心联姻“国家队”探秘纳米级血液世界
研究/数据
2019/06/28
两者强强联手，创立了全国首家血液光学成像技术中心，将在全球相关领域开展最前沿的研究，为广大血液病患者谋福利。
Alexion补体C5抑制剂Soliris获FDA批准第4个适应症
FDA/EMA /CFDA
2019/06/28
首个视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)药物
CMT2A：迪诺法拉利中心的基因治疗项目获得了意大利卫生部的资助
行业资讯
2019/06/28
这是意大利卫生部最近一次“有针对性的研究”呼吁。
蚌埠市城乡居民基本医疗保险政策有调整！
行业资讯
2019/06/28
对《蚌埠市城乡居民基本医疗保险实施办法（试行）》部分政策进行调整。
中国家族中发现的新突变可能和Alport综合征进展相关
研究/数据
2019/06/28
AS的发病和严重程度因人而异，疾病恶化的速度也各不相同，这种变异性通常归因于发生突变的特定基因和所涉及的突变类型。
研究发现新药可饿死黑色素瘤细胞
研究/数据
2019/06/27
男性比女性更容易患上黑色素瘤；死亡率因种族和种族而异，在白人中最高。
人工智能有望提高罕见病诊断水平
研究/数据
2019/06/27
研究人员使用了患有105种不同疾病的679名患者的数据。这105种疾病是由单基因的改变引起的，包括导致患者骨变形、学习困难和发育不良的黏多糖贮积症
病房里办起国际生日派对
病友故事
2019/06/26
据白新朝介绍，“线粒体脑肌病”是一种难治性疾病，是一种少见的线粒体结构和功能异常所导致的脑和肌肉为主的多系统疾病，按照目前的现代医疗水平只能延缓疾病发展的速度。
专家聚焦地中海贫血 冀更多罕见病药物纳入医保
行业资讯
2019/06/26
会上专家共同探讨了重型β-地中海贫血疾病诊疗、管理办法，为罕见病事业及重型β-地中海贫血诊疗的发展提供了方向。
郑州慈善“牵手工程”将帮助180名困难家庭本科新生圆梦大学
行业资讯
2019/06/25
户籍为郑州市的符合以下条件其中一项：低保家庭者；直系亲属（父母、兄弟姐妹）中患重大疾病（癌症、白血病、尿毒症，再生障碍性贫血,罕见病等）者；贫困残疾人子女（含本人残疾者）；因突发事件导致家庭贫困者；
新药物有望让侏儒症患儿长高
研究/数据
2019/06/25
在总时长超过4年的试验中，患儿被分成若干组，在第一年中每天接受皮下注射治疗，但药物用量有所不同。
科学家们接近多发性硬化的根本病因
研究/数据
2019/06/24
研究人员发现，12个基因中的突变被认为是MS患者家族中多个成员发病的主要原因。
冰桶挑战5年后：生和死都不是简单事
行业资讯
2019/06/23
5年来，“渐冻人”3个字因为各种原因一次又一次地走进公众视野。
引入罕见病新药 资助患者减负担
行业资讯
2019/06/23
一般家庭根本难以负担，但政府亦有措施协助患者，特别将药物纳入「关爱基金」的医疗援助项目，令患者不会因为经济原因而失去治疗机会。
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