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湖南有了“成长天使基金”定点医院 部分肥胖、矮小儿童可获救助
行业资讯
2019/06/16
项目启动后，将对2岁以下小胖威利患者和贫困家庭发育异常儿童给予生长激素治疗救助。
罕见病保障 多从患者角度想一想
行业资讯
2019/06/16
在运行方面, 应引入社会治理模式, 尤其在“社会化、专业化、智能化、法治化”等方面取得大突破。其中, 强化患者参与, 强化社会监督, 扩大协会学会发言权是推动社会治理的重要内容。
济南推出十件医保惠民实事 更多救命救急好药纳入医保
行业资讯
2019/06/15
济南市医疗保障局于3月份正式挂牌成立。此次会议是该局成立以来召开的首次全市医保重点工作部署会议。
安徽省卫健委：确定首批罕见病诊疗协作网医院
行业资讯
2019/06/15
鼓励协作网医院开设罕见病门诊及罕见病多学科诊疗门诊，为罕见病患者提供规范、全面的诊疗服务。
研究揭示肠菌在克罗恩病中作用的分子机制
研究/数据
2019/06/15
揭开结构之谜后，他们搜索了R. gnavus的基因组并鉴定了负责制备这种多糖的基因。未来的实验将研究这些基因是否在克罗恩病发作之前过度表达。
中国孤儿药 更多“鼓励”, 才能更加可及
行业资讯
2019/06/15
提高孤儿药可及性, 保障罕见病患者权益, 任重而道远。在未来, 还需要全社会共同努力, 推进罕见病及孤儿药相关立法工作, 加强政策激励鼓励孤儿药研发、促进仿制药上市, 完善罕见病医疗保障体系, 引入各利益相关者探索创新多方参与的共付机制等。
罕见病之6：常染色体显性多囊肾（ADPKD）
研究/数据
2019/06/14
常染色体显性遗传多囊肾病是慢性肾脏病的重要诱因之一，发病率为1/400-1/1000，由于其发病年龄多在40~60岁，故既往又称之为“成人型多囊肾病”。
PLOS Genet：研究揭示多发性硬化症的根本原因
研究/数据
2019/06/14
研究人员发现，在被诊断出患有多发性硬化症的家庭中，12个基因的突变被认为在很大程度上导致了多发性硬化症的发病。
《脊髓性肌萎缩症多学科管理专家共识》发布
行业资讯
2019/06/14
《脊髓性肌萎缩症多学科管理专家共识》在《中华医学杂志》上正式发表。
大病最低报销60% 山东济南推出十大医保惠民实事
行业资讯
2019/06/14
记者还从会上获悉，济南市医保局还将实施六项创新措施，助推医养健康产业发展。
平价“特药”容易买到吗？
行业资讯
2019/06/14
随着抗癌特效药降价、纳入医保，给用不起高价进口药的肿瘤患者带来了希望。不过，有的平价抗癌药纳入医保报销范围后反而在医院“消失”了，让患者只能“望药兴叹”。
我国重组人凝血因子Ⅷ／IX临床研究技术指导原则发布
行业资讯
2019/06/13
另外对指导原则中前后文一致、措辞及语序问题进行了部分修改，详见两个指导原则中的具体内容。
这44种疾病可报销门诊费用
行业资讯
2019/06/13
小胖威利症、肝豆状核变性、小儿脑瘫、血友病、再生障碍性贫血、慢性髓系白血病、恶性肿瘤......
基因疗法获FDA批准进行治疗儿科罕见病的临床试验
研究/数据
2019/06/13
ABO-202设计为利用AAV9载体的静脉内和鞘内联合给药方法将PPT1基因的功能性拷贝递送到中枢神经系统和外周器官细胞。公司将在今年晚些时候提供有关临床试验时间安排的信息。
OV101可以改善天使综合征患者运动功能、睡眠和行为
研究/数据
2019/06/13
OV101，也称为加波沙朵（gaboxadol），是一种口服化合物，正在开发通过紧张性抑制（tonic inhibition）过程来恢复大脑过滤真实神经信号的能力。
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