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中国罕见病立法九大倡议
国内首部《GNAO1相关疾病医学手册》正式发布，填补诊疗规范空白
破解罕见病诊疗困境，创新药完成新一轮融资！
专访黄涛生院长：线粒体疾病研究与医疗挑战
7款罕见病药物迎新进展；2025 全球最贵罕见病药 TOP 榜；20 席免费肖像，罕见也闪耀 | 壹周罕见药闻
50+获批！2025年下半年全球罕见病药物获批盘点
特立妥单抗联合达雷妥尤单抗皮下制剂用于经治多发性骨髓瘤的适应症扩展申请已提交至EMA
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12亿精准落子！中国生物制药收购小核酸黑马，抢占万亿赛道
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一针3000万=北京二环一套房！2025全球最贵罕见病药物TOP榜
济南市政协委员方浩：强化兜底功能，解决罕见病患者“有药不敢用”难题
7款罕见病药物迎新进展；国家药监局发话，罕见病重磅利好来了；云南出台新规关爱罕见病群体 | 壹周罕见药闻
60+获批！2025年上半年全球罕见病药物获批盘点
国外患者组织推动的个体化治疗：从自救到变革的机遇与挑战—— 技术突破、协作模式与未解难题
又一跨国罕见病公司全面退出中国市场
2026年倒闭的第一家药企，因罕见病药物研发失利关停
英国女星官宣双胞胎确诊罕见病，呼吁社会关注
从 1 到 1431 万——数说 2025 年罕见病科研进展
司库奇尤单抗化脓性汗腺炎适应症医保落地执行 创新疗法可及再提升
器审中心对于支持罕见病防治医疗器械审评审批有何具体举措？
自救式药物研发10 | 《罕见病疗法：治疗方式、进展和面临的挑战》
时不我待：中国罕见病立法调研报告 | 连载四
国内首部《进展性肺纤维化患教手册》正式发布 | 填补患者教育空白
艰难的一年
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