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“病者有其药”能实现吗：《中国罕见病药物可及性报告》给出十条建议
国际罕见病日健康宣传及关爱黏宝多学科联合义诊活动在华西第二医院举行
228庞贝在行动！关注庞贝病，因为有你，爱不罕见！
河北专家呼吁：关爱罕见病患者，从了解罕见病开始
我国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布
武汉7家医院两年确诊过万罕见病患者，女子全身僵硬11年成“面具脸”
2019罕见病日：还记得冰桶挑战吗？带你再看渐冻症这种“神经癌症”
为罕见病患者奔忙的呐喊者
有种罕见病“青睐”青壮年，13%有自杀倾向
罕见病患者的三道难题
发现POMES技术可作为罕见病临床首选遗传诊断方案
机构：建议对罕见病相关药企给予政策优惠
女子患硬皮症 不能碰冷水和硬物
“药物可及性”是最大困难 13种罕见病药物无医保支付
重磅！《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》全球报告中文版正式发布
肢带型肌营养不良症基因疗法显示早期疗效
因为珍稀，爱不罕见：2019国际罕见病日，药明康德集团用心行动！
罕见病基因疗法小巨头$1.65亿收购同类公司 扩充资产线
国际罕见病关爱日：因你珍稀，所以珍惜
国际罕见病日 | 凝聚医学力量 冲破“罕见”人生
儿童罕见病误区重重 易耽误治疗
长春市儿童医院“国际罕见病日”多学科专家进行义诊
明天是国际罕见病日 河南省妇幼保健院举办义诊
多学科协作诊疗为罕见病患儿精准“把脉”
“互联网及新技术在疾病诊疗中的应用”研讨会 | 2月28日 北京
2019世界罕见病日慈善活动顺利举行
男孩出生四个月后像吹气球一样疯长 2岁40斤
从小“不出汗”四处求医 35岁才被确诊患罕见病 三代人身体受影响
“特食”费用纳入医疗救助,16岁PKU患者母亲喜极而泣
罕见病新药！小野制药推出Demser(甲基酪氨酸)
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