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《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》全球发布会
西安：鼓励企业仿制供应短缺药品 同等纳入医保支付范围
国家卫生健康委办公厅关于印发罕见病诊疗指南（2019年版）的通知
今年，吉林省城乡居民医保政府补助标准由490元提高到520元
重磅喜讯！Biogen脊髓性肌萎缩症新药Spinraza在中国获批上市
真性红细胞增多症(PV)新药！台湾药华医药Besremi获欧盟批准，成首个治疗PV的干扰素
Amicus公司AT-GAA治疗庞贝氏病获突破性疗法认定
惠州唯一的戈谢病患者：期盼救命药能入医保
罕见病患者家庭求医难药费贵
2月28日（星期四），华西医院举行罕见病大型义诊活动
“宝贝，我们在一起”2019罕见病日主题活动举行
深圳二院功能神经科助力腓骨肌萎缩症
国际罕见病日暨吉林大学第一医院举行罕见病大型义诊活动
济南儿童罕见病筛查诊治救助活动启动
调查显示，59%的戈谢病患者曾被误诊
2019国际罕见病日倡导给予患者更多社会关怀
Ovid融资2820万美元 与武田制药合作开发罕见神经系统疾病药物
天津市医学会罕见病分会成立
卫健委将于近期发布国内首个《罕见病诊疗指南》
益普生宣布以13.1亿美元收购罕见病上市公司
2019年国际罕见病日大型公益活动 --- 齐鲁儿医诚邀您来参与
上海市第一妇婴保健院推出“罕见病孕前、产前遗传咨询义诊”活动
关爱罕见病SMA患儿，从了解SMA多学科知识做起
成都市妇女儿童中心医院将举办罕见病大型义诊活动
广东省医学会罕见病学分会举办“国际罕见病日”义诊活动
从了解多学科知识做起 关爱罕见病SMA患儿
一直不肯吃饭的孩子突然饭量无底，原因让家长震惊
山东：“苯丙酮尿酸症”20家首批定点机构定了,每人每年最高1.5万元
中国多发性硬化患者生存报告
深圳10岁娃高烧后小便困难几乎失明，一查竟得了这种罕见病
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