资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
罕见病缺的不只是药，还有预防、康复和回归
山东省医疗保险事业中心挂牌成立，将提高群众就医看病便捷度
Gastroenterology：根据炎症信号分析克罗恩氏病的发病原因
听力受损致他行为怪异 罪魁祸首是一种罕见病
山东大病保险报销比例提高，最高可报75%
这种无药可治的疾病 意外找到了新药
医保药品目录调整征求意见
艾地苯醌对减缓DMD患者呼吸功能丢失有长期疗效
与血友病儿童相伴 她用歌声去守候
FDA授予Etoposide Toniribate治疗胆管癌的孤儿药资格认定
FDA授予AT-GAA治疗溶酶体贮积症的突破性疗法资格认定
FDA授予Calliditas公司治疗原发性胆汁性胆管炎的孤儿药资格认定
FDA授予Palovarotene治疗骨病的儿科罕见病资格认定
京津冀白塞病医患交流会成功召开
妈妈冒险生三宝，要用脐带血救女儿，救命钱被骗光后痛哭：白生了
每次出血都是“血崩”25岁的他8年没出过门 救命药一支2.3万元
妻子得了怪病 丈夫不离不弃：还有未完成的心愿
海沧3岁女孩患上世界罕见病——后续
厦门市红十字会给戈谢病小患者送来3.5万救助款 呼吁建立罕见病专项基金
逆代谢设计新型抗凝血剂tecarfarin获美国FDA授予孤儿药资格
53种救命药纳入海西医保
罗氏A型血友病新药Hemlibra获欧盟批准，用于无VIII抑制剂群体
青光眼新组合疗法获批 疗效优于常见疗法
中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会报名通知 |【北京 04.27-28】
硬皮病究竟有多神秘？专家为您揭秘
Oxford Biomedica与微软合作 利用AI和云技术改进基因疗法
科学家找到提升基因编辑治疗罕见肌病效率的方法
攻破罕见病 把生物药从概念变成商品
新基新型多发性硬化症口服药ozanimod申请上市
国家医保药品目录将调整：优先考虑罕见病用药
<
...
229
230
231
232
233
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
