资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布会暨研讨会在杭州余杭区举办
美国罕见病药物资格认定管理 政策分析及对我国的启示
新生儿患五种心脏畸形 成都妇儿医院多学科会诊挽救生命
18℃休眠40分钟！一场跨越1500公里的生命接力
罕见病患者公益检测全国开启 为规范诊疗添新助力
RGN-259治疗神经营养性角膜病变的3期临床试验的疗效结果
首款血友病基因疗法有望今夏获批，还有哪些创新疗法能变革现有治疗模式？
Edasalonexent治疗杜氏肌营养不良症的3期临床试验积极结果公布
CCX140治疗局灶节段性肾小球硬化的II期试验数据公布
市场调研表明，在美国存在约1000-1300名WHIM综合征患者，可能还有800-2400名未确诊患
能看罕见病的医生比罕见病还要罕见，诊疗资源如何有效形成闭环？
只需抽取一管血 红细胞疗法有望治好这些疑难病
基因编辑技术治愈三名遗传病患者
FDA授予ATR-12治疗Netherton综合征儿科罕见病资格认定
FDA授予EB 002治疗杜氏和贝克肌营养不良症孤儿药资格认定
被疑难杂症击毁的家庭：确诊需31年，治疗费用百万
6·15重症肌无力关爱日 | 孩子，你是我的大力丸
中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书发布会暨“肢造非凡”患者关爱项目在京启动
随时随地能睡着，学霸变学渣，男孩患上发作性睡病！这些症状你有吗？
罕见病患者的求生“三部曲”
FDA授予67Cu-SARTATE™治疗神经母细胞瘤儿科罕见病资格认定
CHMP建议批准预填充注射器TAKHZYRO®预防遗传性血管性水肿发作
Nimacimab治疗3种肾病的2期研究IND申请已提交
罕见病“铜娃娃”救命药停产告急，厂家：两个月内恢复供应
BIO 2020年会：业界专家热议加大对罕见病用药开发的有效激励
调查显示肢端肥大症患者药物可及性问题突出 专家呼吁提升对疾病认知
改善儿童肌营养不良症患者运动功能，基因疗法1/2期临床结果积极
一周倒计时！2020年神经纤维瘤病大会即将召开
【患者招募】C型尼曼-匹克病患者招募
美国罕见病组织为8个罕见病领域共11项研究提供资助
<
...
148
149
150
151
152
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
