杭州2020年10月29日 /美通社/ -- 为提高卟啉病的诊疗水平，促进多学科交流合作，河北医科大学第二医院成立“卟啉病MDT团队”。

河北医科大学第二医院卟啉病MDT团队合影

该团队在阎雪副院长、内分泌科张力辉主任关注和支持下，由内分泌科张松筠教授发起，消化内科、神经内科、急诊科、重症医学科、皮肤性病科、疼痛科、血液透析科、妇科、生殖医学科、免疫风湿科、泌尿内科、药学部、特检科、影像科等15个专业共同参与组成。旨在通过多学科诊疗模式（MDT），整合各科资源和优势，为卟啉病患者提供最高质量的诊疗服务，做到患者最大获益。

卟啉病(Porphyria)是血红素生物合成途径中酶活性异常引起的一组代谢性疾病，是《中国第一批罕见病目录》中的第92号罕见病。在目前公认的7000多种罕见病中，只有不足1%的罕见病有药可治。幸运的是，多数卟啉病可诊可治，早期诊断及时治疗，可使绝大多数患者获得与正常人一样的寿命与生活质量。不幸的是，在临床工作中，因疾病罕见，临床表现不特异，医生认知不足，卟啉病误诊漏诊率极高。许多患者都要经历漫长的诊断过程，一些患者确诊时，已经到了死亡的边缘。提高卟啉病诊疗水平，拯救卟啉病人是医者义不容辞的使命。

近年来，在各个科室相互协作下，河北医科大学第二医院卟啉病的诊断识别率越来越高。目前已经汇集来自全国各地卟啉病患者60余人，除了急性间歇性卟啉病之外，还有迟发型皮肤性卟啉病、变异性卟啉病、红细胞生成性原卟啉病等。卟啉病MDT的成立，将进一步推动卟啉病知识的普及，提高卟啉病诊治水平，为每一位卟啉病患者提供综合、全面、个性化的诊疗方案，最大程度的改善患者预后。