资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
国家药监局批准泽布替尼胶囊上市，用于治疗罕见肿瘤
库欣病新药在美全面上市销售
新发现！骨髓增生异常综合征的新亚型
代表、委员建议医保继续扩容 创新药、罕见病药物受关注
任千里：加强罕见病科教宣传，完善罕见病治疗体系
科学家开发出新型遗传数据库gnomAD 有望帮助攻克多种罕见疾病
让罕见病基因携带者也能生健康宝宝
三岁孩子发育成“硬“骨头，竟是被罕见病缠身！
血友病新疗法! 辉瑞TFPI靶向药首次在中国申报临床
罕见病医疗保障工作需要多层次保障体系基础上的系统化政策安排 | 聚焦两会
Von Hippel-Lindau病相关性透明细胞肾细胞癌2期试验结果
法国药品管理局批准启动大剂量setanaxib的1期临床研究
叮~亲，您有一份礼物待领取！
聚焦两会:多方支付纳入医保 让罕见病用药有保障
不能“罕治”！两会提案：建议将儿童罕见病用药纳入医保
FDA授予Vutrisiran治疗hATTR淀粉样变性的多发性神经病快速通道资格认定
脊髓性肌萎缩症（SMA）治疗药物Risdiplam的最新进展
全国人大代表孙伟建议将儿童罕见病用药纳入医保
FDA授予BXQ-350治疗恶性神经胶质瘤孤儿药资格认定
罗氏IL-6单抗satralizumab在视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)成人和青少年中具有长期安
这种病都是铜惹的祸
FDA授予治疗胶质母细胞瘤新疗法孤儿药资格认定
王学峰:30多年潜心研究癫痫 为行业树标杆
EMA授予Amylyx公司AMX0035治疗ALS的孤儿药资格认定
LUMEVOQ治疗Leber遗传性视神经病变的欧洲上市许可申请将提交
中国人的故事|人大代表雷冬竹：加强基层公共卫生应急管理体系建设
全国政协委员丁洁：推进国家罕见病“1+4”医疗保障机制
在沪全国政协委员建议建立“超级罕见病”医保专项基金 实现医保全病种覆盖
天津自强“玻璃人”传递好声音 魏瑞红在网上为残疾病友进行心理疏导
中国红基会携手武田中国 启动炎症性肠病患者援助计划
<
...
150
151
152
153
154
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
